Marcinek to nasze waleczne serce, nasze wyczekiwane dziecko. Niestety, już w trakcie ciąży pojawiły się niepokojące diagnozy. Gdy w listopadzie 2011 roku nasza rodzina powiększyła się o nowego członka, wtulona w synka cieszyłam się chwilą, tym, że jesteśmy razem i wszystko jest dobrze, a przynajmniej tak nam się na początku wydawało…

Niedługo po porodzie neonatolog zwróciła uwagę na dysmorfię twarzy u synka. Otrzymaliśmy skierowanie na konsultację genetyczną, gdzie jednak nie stwierdzono żadnych nieprawidłowości i powodów do dalszej diagnostyki. Trzy miesiące później u synka wykryto zakażenie układu moczowego. Wydawało się, że to tylko chwilowy kłopot i za chwilę wszystko wróci do normy. Niestety to właśnie w tym momencie zaczęła się walka naszego synka…

Marcin przeszedł zapalenie płuc i zakażenie wirusem RSV, po którym pojawiły się u niego problemy z przyjmowaniem pokarmów i szybko zapadła decyzja o założeniu sondy żołądkowej, a następnie specjalnej rurki PEG. W konsekwencji pierwsze pół roku życia synek spędził w szpitalu, gdzie przebył wiele zakażeń układu moczowodowego, operację wszczepienia moczowodu. W tym czasie przeszedł także ciężkie napady padaczkowe z bezdechem, zagrażające jego życiu, z saturacją poniżej 50 procent. Mieliśmy wrażenie, że to niekończący się koszmar. Wcześniej mieliśmy tyle planów i pomysłów jak wspólnie spędzimy pierwsze chwile z naszym synkiem. Nikt z nas nie zakładał jednak, że będziemy musieli zmierzyć się z czymś tak dramatycznym, z czymś, czego nie chciałby przeżywać żaden rodzic. To był ciąg nieprzespanych nocy, czuwania i strachu. 

Po powrocie do domu w końcu mogliśmy rozpocząć rehabilitację synka. Każdy dzień i miesiąc był walką o samodzielne jedzenie, prawidłowe reakcje, o przewracanie się synka na bok, raczkowanie, a później pierwsze kroki i słowa. Wszystko wymagało pełnego zaangażowania zarówno z naszej strony, jak i ze strony Marcina. Walczyliśmy razem z nim, wciąż nie znając dokładnej diagnozy. Ta, pojawiła się dopiero, gdy synek skończył 3 latka. Musieliśmy przejść długi proces wizyt, konsultacji i badań. W końcu dowiedzieliśmy się, że Marcin ma delecję długiego ramienia chromosomu 6, która przekłada się na szereg wad i zaburzeń w rozwoju. 

Skutkiem tego jest właśnie zdiagnozowane już wcześniej wodonercze, kamica układu moczowego, opóźnienie psychoruchowe, opóźnienie mowy,  padaczka, zaburzenia integracji sensorycznej, obniżone napięcie mięśniowe, atopowe zapalenie skóry, niskorosłość. Marcinek wymaga stałej terapii psychologicznej, pedagogicznej, logopedycznej, sensorycznej, rehabilitacji, opieki lekarskiej (urolog, nefrolog, neurolog, dermatolog, alergolog, endokrynolog). Do tej pory wszystkie nasze działania przynosiły dobre efekty. Staraliśmy się organizować synkowi rehabilitacje, turnusy wyjazdowe, zajęcia sensoryczne na miejscu, wsparcie specjalistów. Marcin zaczął świetnie sobie radzić, nabrał wiatru w skrzydła. Nie chcemy dopuścić do sytuacji, w której to wszystko mogłoby być zaprzepaszczone. 

Na pierwszy rzut oka Marcin nie różni się od innych dzieci, uczy się, biega, tańczy, jeździ na rowerze, uwielbia każdą tematykę związaną z motoryzacją. Synek tak bardzo się stara i widać już pierwsze efekty, a wcześniej nie dawano mu szans, mówiono, że będzie dzieckiem leżącym do końca życia. Mimo złych prognoz nie poddaliśmy się. Od 10 lat codziennie walczymy o każdy krok synka, uśmiech, słowo. Marcin pięknie ćwiczy na turnusach rehabilitacyjnych, wspaniale współpracuje z każdym terapeutą. Ma ogrom chęci i nie chcemy, aby przeszkodą stały się ograniczenia finansowe. 

Codzienna rehabilitacja i turnusy są bardzo kosztowne i przekraczają nasze możliwości finansowe. Marcinek potrzebuje terapii i wsparcia specjalistów, które są niezbędne do dalszego rozwoju. Przestój w rehabilitacji może spowolnić, a nawet cofnąć efekty, które udało się do tej pory osiągnąć. Bardzo prosimy Was o pomoc - wesprzyjmy Marcina w pokonywaniu wszystkich przeciwności! 

Iwona i Radosław, rodzice