Dwie nieuleczalne choroby zmieniły moje dotychczasowe życie! Proszę, pomóż mi!

Jeszcze parę lat temu wszystko było normalnie. Od momentu skończenia szkoły realizowałem się zawodowo, rozwijałem swoje zainteresowania, a każdą wolną chwilę spędzałem z moją wspaniałą rodziną – żoną i dwiema córkami. Cieszyłem się też dobrym zdrowiem. Myślałem, że nic nie może tego zmienić... Niestety wtedy w moim życiu pojawiły się te dwie trudne diagnozy i teraz bardzo potrzebuję Twojej pomocy!

To był zwykły poranek. Obudziłem się, otworzyłem oczy i wiedziałem, że coś jest nie tak. Mrugałem kilkukrotnie z niedowierzania, przetarłem powieki, umyłem twarz pod wodą. Nic to nie dało! Obraz nadal miałem rozmyty. Byłem w szoku, w końcu jeszcze poprzedniego dnia widziałem normalnie! Liczyłem, że to tylko chwilowe, że jutro mi przejdzie i będzie lepiej. Tak się jednak nie stało...

Wiedziałem, że nie mogę dłużej czekać i zacząłem szukać pomocy. Sam proces diagnostyczny trwał wiele lat, a ja widziałem coraz gorzej... Usłyszałem nawet, że mogę całkowicie stracić wzrok! Było mi coraz trudniej funkcjonować. Nie widziałem przeszkód pod moimi nogami, przez co potykałem się, a nawet robiłem sobie krzywdę... Znajomi pytali moją żonę, czy się na nich obraziłem, bo nie odmachałem im na ulicy. Ja po prostu ich nie widziałem.

W końcu po długich poszukiwaniach otrzymałem odpowiedź na moje pytania. Okazało się, że zmagam się z zanikiem nerwów wzrokowych w przebiegu Zespołu Kjera! To rzadka choroba neurologiczna, która zabijała mnie od środka każdego dnia. Przez nią przestawałem widzieć to, co dla mnie najważniejsze – moje dzieci, żonę, rodzinę. Czułem bezsilność i wewnętrzny ból... 

Niestety to nie był koniec i w moim życiu pojawiła się jeszcze jedna trudna diagnoza – Choroba Charcota-Mariego-Tootha typ 2A! To schorzenie z kolei prowadzi do uszkodzenia nerwów odpowiedzialnych za czucie i ruch w kończynach. Nie mogłem uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę!

Połączenie tych dwóch chorób sprawia, że moja codzienność staje się coraz trudniejsza. Każda zwykła czynność wymaga ode mnie wysiłku i potrzebuję często wsparcia innych osób. Dużym wyzwaniem jest dla mnie samodzielne poruszanie się, wychodzenie z domu, czytanie, korzystanie z telefonu, ubieranie się czy nawet zjedzenie posiłku. Czuję, że tracę nie tylko sprawność, ale i samodzielność.

Najgorsze jest to, że obie choroby postępują i są nieuleczalne. Jedyne co mogę zrobić, to próbować spowolnić ich postęp. Jednak do tego potrzebuję stałej opieki wielu specjalistów, kontynuowania leczenia i intensywnej rehabilitacji, a także niezbędnego sprzętu medycznego. To jedyny sposób, nie ma innej drogi!

Jestem Wam bardzo wdzięczny za dotychczas okazane wsparcie! Jednak moje zmagania się nie kończą, a koszty opieki medycznej wciąż rosną. Dlatego raz jeszcze chciałbym się zwrócić do Was z wielką prośbą o pomoc! Będę wdzięczny za każdą wpłatę, każde udostępnienie zbiórki i każde dobre słowo!

Marek