Gdy budowany latami świat w ciągu kilku chwil rozsypuje się jak domek z kart, pierwsza myśl to ucieczka. Drugą, po przetrawieniu najgorszych wiadomości jest walka - o lepsze jutro. O najmniejszy promyk nadziei… 

Dokładnie 5 lat temu w naszym życiu zagościła niepewność, przerażenie, strach. W momencie, gdy wydawało się, że życie biegnie ustalonym torem, a wszystko znalazło się na swoim miejscu, Marek usłyszał diagnozę, która zniszczyła wszystko. Poczucie bezpieczeństwa i stabilizacja, zniknęły jak za dotknięciem magicznej różdżki, niestety ta w naszym przypadku okazała się zwiastunem najgorszych informacji. Marek zawsze miał energię, czasem śmiałam się, że był motorem napędowym całej naszej rodziny. Być może dlatego tak trudno było mi uwierzyć w tę chorobę… 

SLA - stwardnienie zanikowe boczne. Cichy zabójca odbierający samodzielność, sprawność, nadzieję. Powoli, krok po kroku zabiera Markowi możliwość funkcjonowania, sprawia, że nieustannie, nawet przy wykonywaniu najprostszych czynności potrzebuje wsparcia - mojego lub naszych córek. Wiem, że dla niego to trudne, wiem, że dla niego to osobista tragedia, bo ludziom, którzy ciągle są w ruchu ciężko tak po prostu wyhamować. Wcisnąć znak stop i wyłączyć się z życia. Do tej pory to on był dla nas ogromnym wsparciem, właściwie zawsze mogłyśmy na niego liczyć. A teraz? Choć jesteśmy tuż obok zawsze, widzimy jak męcząca bywa dla niego ta obecność. Wciąż uświadamia sobie kolejne bariery, ograniczenia, trudności. To bywa dla człowieka wyniszczające…

Choć od diagnozy minęło kilka lat, walczymy wciąż z ogromnym zaangażowaniem. Robimy, co możemy, by wyrwać Marka ze szponów przerażającej choroby. Niestety, nasze wszystko okazuje się niewystarczające… By utrzymać Marka w stanie stabilnym, wymagane są regularne konsultacje neurologiczne, badania oraz intensywna rehabilitacja prowadzona pod okiem specjalistów. Każdy z elementów terapii to koszty. Na pozór niewielkie sumy kumulują się i łączą do ogromnych kwot, których pokrywanie jest dla nas gwarancją przyszłości. Tego, że choroba całkowicie nie przykuje Marka do łóżka. O takiej możliwości boję się chociażby myśleć… 

W momencie diagnozy nasze życie stanęło na głowie. Dla nas tamten etap, kiedy Marek był zdrowy, zdaje się teraz wspomnieniem pochodzącym jakby z innego życia. To nieprawda, że w domu choruje tylko jedna osoba. Ta sytuacja wpływa na wszystkich, a brak środków i ograniczone możliwości leczenia są dla nas niczym kolejne ciosy… 

Od długiego czas jedyna stała rzecz w naszym życiu to niepewność. Nie wiemy, na jakie potrzeby wystarczy nam środków. Nie wiemy, przez ile czasu uda nam się zapewnić Markowi potrzebną opiekę i wsparcie rehabilitantów. Najgorsze jest to, że nie potrafimy przewidzieć, co jeszcze odbierze Markowi choroba… 

Chciałabym jeszcze zobaczyć szery uśmiech Marka. Zobaczyć jego postępy, zaangażowanie, energię, którą do niedawna każdego dnia mnie zarażał. To, co nas spotkało to rodzinna tragedia, z którą ciężko się pogodzić. Jedno jest pewne: nie poddamy się, mimo gorszych dni, mimo trudności. Marek był dla nas wsparciem tak długo. Chcemy mu się odwdzięczyć. Ja ślubowałam: w zdrowiu i chorobie… a nasze córki - dla nich tata jest kimś wyjątkowym. I chcę, żeby wciąż miał możliwość towarzyszyć im na drodze zwanej życiem.