Każdego dnia Marysia walczy o swoją przyszłość! Pomożesz jej?

Marysia urodziła trzy miesiące za wcześnie! W 27. tygodniu ciąży dziecko powinno bezpiecznie rozwijać się w brzuszku mamy. Naszej córeczce jednak bardzo się spieszyło na świat. Gdy się urodziła ważyła zaledwie 600 gram i nie była w stanie sama oddychać.

Mierzenie się ze skrajnym wcześniactwem i jego następstwami samo w sobie jest ogromnym wyzwaniem. Niestety szybko okazało się, że to nie jedyny problem, z jakim przyjdzie nam się zmierzyć. Marysia urodziła się z całkowicie zarośniętymi nozdrzami tylnymi; wada ta wymagała wielu zabiegów operacyjnych, do których doszły kolejne operacje, między innymi oczu z powodu retinopatii wcześniaczej oraz wielu operacji i reoperacji uszu (drenaż typu T).

Dopiero w połowie dotychczasowego życia Marysi okazało się, że za ograniczeniami – zarośnięcie nozdrzy tylnych, niskorosłość, małogłowie, dysmorfia twarzowo czaszkowa, rozszczep podniebienia, dysmorfia palców dłoni i stóp, opóźnienie psychoruchowe, upośledzenie umysłowe, brak mowy oraz chodu – odpowiedzialne są geny. A mianowicie złożony zespół chromosomowy obejmujący mikrodelecję regionu 19p13.3 (zespół delecji 19p13.3) oraz mikroduplikację regionu 16p13.3 ( zespół mikroduplikacji 16p13.3).

Połączenie tych zespołów jest na tyle złożone i rozległe, że nie jest opisane w literaturze medycznej, a wszystko co możemy zrobić dla naszego dziecka opiera się na intensywnej i nieprzerwanej rehabilitacji, wielopoziomowej terapii oraz turnusach rehabilitacyjnych i wizytach u specjalistów.

Dzięki ciężkiej rehabilitacji oraz Waszej pomocy Marysia nauczyła się raczkować i samodzielnie zjeść posiłek! To wielki sukces, który bardzo nas cieszy! Niestety w ostatnim czasie stan Marysi się pogorszył. Zaczęły pojawiać się problemy z wątrobą oraz jelitami, doszło zapalenie przełyku z licznymi owrzodzeniami co spowodowało dołożenie lekarstw oraz wdrożenie specjalnej diety.

W najbliższym czasie Marysię czeka też operacja ścięgien Achillesa oraz rozcięgna stopy. Po tego typu operacji potrzebne będą dodatkowe kosztowne turnusy rehabilitacyjne. Ale mimo to ani Marysia, ani my nie poddajemy się, bo widzimy, że praca, którą wkładamy w lepszą przyszłość naszej córki, przynosi efekty!

Niestety nie jesteśmy w stanie poradzić sobie sami z tymi wyzwaniami finansowymi, dlatego kolejny raz prosimy o wsparcie.

Jedyną nadzieją na normalne życie i chociaż minimalną samodzielność naszej córki jest kontynuowanie intensywnej rehabilitacji oraz częste turnusy rehabilitacyjne. Ale to wciąż ogromne kwoty, a trzeba jeszcze zapewnić Marysi wizyty u specjalistów, terapie celowane, lekarstwa oraz specjalną dietę. Dlatego jeszcze raz prosimy o pomoc.

Rodzice Marysi

🎥 

➡️ Marysia-Dzielny elf (opens a new tab)

➡️ Licytacje dla Marysi 💚 (opens a new tab)