Choroba nie może pokonać matki trójki dzieci!

Zaatakowała mnie choroba, z którą ciężko wygrać. Dzisiejsza medycyna może tylko ją zatrzymać. Posiadam jednak troje dzieci, dla których warto walczyć! 

Od urodzenia choruję na bardzo rzadką wrodzoną chorobę metaboliczną o podłożu genetycznym, fenyloketonurię. Nazwa, którą trudno wypowiedzieć, wzbudza jeszcze większy niepokój. 

Choroba bardzo skomplikowała moje życie i może zniszczyć mi przyszłość. Przez nią narażona jestem na różnego rodzaju zaburzenia neurologiczne i poważne uszkodzenia mózgu. Boję się pomyśleć co mnie jeszcze czeka…

Niestety nie ma żadnego lekarstwa, które mogłoby wyleczyć fenyloketonurię. W jej przypadku stosuje się jedynie leczenie objawowe, które zapobiega skutkom tej choroby. 

Z tego powodu zmuszona jestem przestrzegać ścisłej i restrykcyjnej diety, która wyeliminowała niemal wszystko, co dotychczas jadałam: pieczywo, jaja, nabiał, mięso, ryby. Tylko w małej ilości mogę spożywać niektóre owoce i warzywa. Przygotowanie posiłków jest niezwykle trudne, ponieważ praktycznie niczego nie mogę jeść…

Cały czas muszę być także pod opieką lekarza i regularnie monitorować skład swojej krwi. Dlatego badania laboratoryjne i igły stały się moją codziennością.

Wydawać się może, że moja choroba nie jest groźna. Bardzo chciałabym, aby konsekwencją nieprzestrzegania diety były tylko problemy żołądkowe. Tymczasem skutki mogą być dużo gorsze, takie jak uszkodzenie układu nerwowego…

Dlatego proszę Was o wsparcia. Żywność dietetyczna stosowana w mojej chorobie jest bardzo droga, dużo droższa niż "normalne" jedzenie. Regularne kontrole lekarskie także drastycznie nadwyrężają mój budżet domowy, który muszę również przeznaczać na wychowanie trójki moich dzieci. Dwoje z nich jest niepełnosprawnych, a to stwarza dodatkowe trudności i wydatki. Nie mogę jednak pozwolić, aby choroba zabrała w przyszłoci ich matkę. Moje dzieci bardzo mnie potrzebują!

Maria