Tracę moją córeczkę każdego dnia❗️ Zespół Retta zabiera moją Marysię. Czy zdążę uratować jej życie?

Zespół Retta okrutnie postępuje z każdym dniem. Marysia musi rozpocząć leczenie warte kilka milionów rocznie by spowolnić postęp choroby. Jedyny lek objawowy jest dostępny w USA. Jego zadaniem jest gaszenie stanu zapalnego mózgu. Ta forma terapii pozwoliłaby wesprzeć skutecznie pracę mózgu i dotrwać do wyczekiwanej przez nas terapii genowej.

Widzę oczami wyobraźni, jak moja córeczka podskakuje radośnie w sali szkolnej, pomiędzy rówieśnikami, biegnie w moją stronę, wyciąga ręce, by mnie objąć i mówi słodkim głosikiem "Mamo, narysowałam Ci laurkę".
To jest moje marzenie, które nie chce się spełnić. A przytłaczające myśli wędrują w przyszłość i męczą moją głowę milionem trosk... Podanie leku objawowego to pierwszy krok by te marzenia miały szansę się spełnić.

Zespół Retta zaatakował Marysię nagle i bezlitośnie jak miała pół roczku. Odebrał Jej całkowicie samodzielność. Każdego dnia stan córki się pogarsza. Zaczynamy rozumieć, że brak możliwości mówienia, chodzenia, używania rączek, samodzielnego jedzenia czy załatwiania potrzeb nie jest największym problemem. Ogromnym wyzwaniem są ataki padaczki, problemy z oddychaniem, problemy ze snem, ataki lęku, krzyku i nieutulonego płaczu. Mija 7 lat odkąd nasze życie wywróciło się do góry nogami. Każdy dzień to walka,

Wyobraź sobie, że nagle nie jesteś w stanie wypowiedzieć ani słowa. Wiesz, co chcesz powiedzieć, ale nie możesz.
Wyobraź sobie, że nagle Twoje ręce nie są w stanie zrobić ruchu, o którym pomyślałeś. Ręce stają się bezużyteczne. Na domiar złego zaczynają robić niekontrolowane ruchy.
Pomyśl, że nagle Twoje mięśnie wiotczeją i nie możesz chodzić. A jeśli masz szczęście i jesteś w stanie zrobić kilka kroków to i tak musisz mieć wózek inwalidzki, bo wiesz, że większego dystansu nie pokonasz.
To wystarczy, by stać się niesamodzielnym, niepełnosprawnym człowiekiem. Bez opieki drugiej osoby zginiesz...

Kiedy myślisz, że już więcej zła nie może Cię spotkać, okazuje się, że zaczynasz mieć problemy z oddychaniem, dostajesz epilepsji, jelita nie chcą pracować, pojawiają się objawy Parkinsona, Alzheimera i Bóg wie co jeszcze...

Zespół Retta to śmiertelnie niebezpieczny zespół objawów. Wszystkie te objawy ma nasza córka. Z każdym dniem Marysia ma coraz większe problemy w oddychaniu (hiperwentylacje zamieniają się w bezdechy aż do siniejących ust, po czym wraca pozornie równomierne oddychanie i tak w kółko). A my bezradnie patrzymy na jej cierpienie.

Prosimy o pomoc dla naszej kochanej Marysi. Dziękujemy.

Sabina i Sebastian Radziemscy

Bądźcie zdrowi Przyjaciele.

LICYTACJE DLA MARYSI –> KLIK (opens a new tab)