Maria walczy z brutalną chorobą, która odbiera jej wszystko❗️Potrzebna pilna pomoc!

Mam na imię Maria. Od 2014 roku walczę z ciężką postacią Miasteni Gravis. Kiedyś pracowałam, dużo pływałam i spotykałam innych ludzi… Choroba mi to wszystko odebrała. Nie mam już siły walczyć sama. Błagam o pomoc!

Miastenia upośledza pracę mięśni szkieletowych. Atakuje mięśnie oczu, krtani i kończyn, co sprawia, że nie mogę się poruszać, jeść, oddychać. Gdy długo stoję, mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa i potrzebuję pomocy w najprostszych czynnościach. Głowa opada bezwładnie, bo kark nie ma siły jej dźwigać.

Praktycznie przez cały czas mam problem z otwarciem oczu, opadają mi powieki. W czasie dłuższej rozmowy zmienia się mój głos – dostaję chrypki, wycisza się, aż w końcu przechodzi w bełkot. Idąc na dłuższy spacer, muszę robić kilka odpoczynków, bo nogi bardzo mi słabną i niespodziewanie odmawiają posłuszeństwa, chwieją się i drżą, aż dochodzi do upadku. Często w takich momentach ludzie uznają mnie za nietrzeźwą, ponieważ nie jestem w stanie się podnieść...

Przeszłam wyniszczające leczenie nowotworu złośliwego – grasiczaka. Nie mogłam dokończyć radioterapii, ponieważ bardzo mnie osłabiała. Dochodziło wtedy do przełomu miastenicznego i niewydolności oddechowej. Byłam przykuta do łóżka i maszyn wspomagających oddychanie. Dziś jestem objęta wentylacją i tlenoterapią domową, dzięki czemu mam trochę więcej sił do południa, by samodzielnie się poruszać.

Najgorszy jest jednak ból, który jest ze mną przez cały czas – także w nocy. Przez ograniczenia związane z przyjmowaniem leków, nie mogę się go wyzbyć. Czasem jest tak silny, że łzy same lecą… Ale próbuję śmiać się przez łzy i cokolwiek robić, by nie czuć się niepotrzebną. Do tego dochodzą: neuralgia, łuszczyca, choroby reumatoidalne, cukrzyca… To wszystko ma wpływ na moje codzienne funkcjonowanie.

Bardzo źle znoszę zmiany pogody. Słońce powoduje światłowstręt i utrudnia utrzymanie podniesionych powiek, dlatego na co dzień mam zasłonięte zasłony. Mogę jeść tylko zblendowane posiłki. Jestem więźniem własnego ciała. Najbardziej boli mnie to, że nie mogę uczestniczyć w życiu rodzinnym i widywać się z wnukami.

Chciałabym móc żyć choć trochę bardziej normalnie. Wiem, że nie pokonam choroby, że już na zawsze zostanę z respiratorem. Jednak dzięki rehabilitacji i regularnym wizytom u specjalistów, mogłoby być lepiej. Wkrótce rozpoczynam udział w badaniu klinicznym, bo mój stan zdrowia jest coraz gorszy. Robię to nie tylko dla rodziny i wnuków, ale przede wszystkim dla siebie. Chcę jeszcze się śmiać, spędzać czas z rodziną jako samodzielna osoba, a nie uzależniona od ciągłej pomocy innych.

Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy dostałam szansę i motywację do dalszej walki. Dziś staję przed Wami ponownie i błagam, bądźcie ze mną dalej! Sama nie dam rady udźwignąć tego wszystkiego. Jesteście moją ostatnią deską ratunku. Proszę, pomóżcie…

Maria