Małymi kroczkami do nowego życia! Marianka potrzebuje wsparcia!

Nasza córeczka ma zaledwie 4-latka, a już przeżyła więcej wzlotów i upadków, niż niejeden dorosły. Marianka każdego dnia dzielnie stawia czoła wielkiemu przeciwnikowi, jakim jest SMA. Nasza codzienność to nieustanne cierpienie, niewyobrażalny strach o życie córeczki, gorzka mieszkanka rozpaczy i nadziei...

Gdy Marianka przyszła na świat, jak wszyscy rodzice, nie mogliśmy doczekać się jej pierwszych słów, a potem pierwszych kroczków. Niestety, mijały miesiące, córeczka nie robiła postępów, a nasz niepokój rósł coraz bardziej. Widzieliśmy, że nie rozwija się prawidłowo – gdy inne dzieci potrafiły już chodzić, ona nadal miała problem, by usiąść. 

Od razu zaczęliśmy szukać odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Skonsultowaliśmy się z wieloma specjalistami, przeprowadziliśmy szereg badań. I w końcu udało się poznać okrutną prawdę. Okazało się, że za wszystko odpowiedzialny jest rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Nie mogłam w to uwierzyć… Przecież nie mogło nas to spotkać, nie moją kochaną Mariankę. 

Pierwsze dni po poznaniu diagnozy były straszne. Jedyne, co pamiętam z tamtych chwil, to płacz i niedowierzanie. Nie wiedzieliśmy, co robić, nie wiedzieliśmy, co myśleć. W głowie pojawiało się mnóstwo pytań i wątpliwości. Jednak chyba najgorsza w tym wszystkim była świadomość tego, że aby ocalić Mariankę, potrzebowaliśmy najdroższego leku świata! 

Szukaliśmy rozwiązań i pomocy u różnych specjalistów. Dowiedzieliśmy się, że jeden z międzynarodowych koncernów medycznych organizuje konkurs, w którym nagrodą była terapia lekiem na SMA. Pomyślałam, że wygrana byłaby spełnieniem naszych marzeń! Tak bardzo jej wtedy potrzebowaliśmy. Nie tracąc chwili, zgłosiłam Mariankę i niedługo potem otrzymaliśmy wiadomość zwrotną. Nie mogłam uwierzyć na własne oczy – wygraliśmy, Mariance wkrótce zostanie podany jedyny lek na świecie, który jest w stanie ją uratować! Byłam przeszczęśliwa!

Córeczka przyjęła lek i z tygodnia na tydzień czuła się coraz lepiej. Niestety, wiele osób błędnie myśli, że po leczeniu dziecko budzi się z koszmaru choroby.... Prawie jak księżniczka z bajki po pocałunku księcia, a czar SMA spada, jak klątwa starej wiedźmy... 

Tak się jednak nie dzieje i nawet po zdobyciu upragnionego ratunku, na dziecko i rodziców czeka długa i ciężka rehabilitacja.

Obecnie każdy dzień Marianki jest dokładnie zaplanowany co do minuty. Od rana fizjoterapia, potem  neurologopeda, na końcu basen... Kilka razy w roku dochodzą też turnusy rehabilitacyjne. Wszystkie zajęcia i rehabilitacje są bardzo kosztowne. Nie ma to jednak znaczenia, gdy w końcu na buzi twojego dziecka widzisz uśmiech i wiesz, że nareszcie wszystko będzie już dobrze. 

Potwierdzają to również rokowania lekarzy – jeśli będziemy kontynuować leczenie,  Marianka niedługo zacznie chodzić bez pomocy! Już teraz jest coraz silniejsza – samodzielnie siada, raczkuje, a nawet porusza się przy pomocy balkonika! 

Pomimo że robimy wszystko, co w naszej mocy, po trzech latach walki z SMA nie stać nas już na pokrycie reszty kosztów rehabilitacji. Aby córeczka mogła dalej się rozwijać, potrzebuje również sprzętu rehabilitacyjnego, który ułatwi jej pracę nad sprawnością. 

Teraz gdy udało się pokonać tyle przeciwności, nie możemy się poddać! Będziemy walczyć do końca, dlatego każde wsparcie i każda złotówka będzie dla nas na wagę złota! 

rodzice Marianki