Mariella Sukhanava, 14 months old

Nasza córeczka Mariella to wyczekane dziecko, na które czekaliśmy ponad 5 lat...  Gdy się urodziła, nic nie wskazywało na to, że coś jej dolega. Była noworodkiem o niewielkiej wadze, ale takie rzcezy się zdarzają, dlatego się nie martwiliśmy.

Jednak w ciągu trzech dni od narodzin córeczka przestała jeść, kopletnie nie miała odruchu ssania... Dodatkowo oddychała bardzo ciężko... Natychmiast trafiła na oddział neonatologii i intensywnej terapii noworodków. Miesiąc spędzony w szpitalu był najtrudniejszym czasem w naszym życiu...

Długo nie mogliśmy dojść do przyczyny tych wszystkich objawów. Dopiero badania genetyczne wykazały, co dolega Marielce. 

Nasza ukochana córeczka choruje na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Pradera-Williego. Choroba ta wiąże się m.in. z bardzo obniżonym napięciem mięśniowym, cichym płaczem, nadmierną sennością, wzmożonym apetytem oraz słabymi odruchami ssania.

Każdy, nawet najmniejszy postęp wymaga ogromnej pracy i codziennej rehabilitacji. Aby nasza córeczka mogła jeść, siedzieć, raczkować czy w przyszłości chodzić – musimy ją tego wszystkiego cierpliwie i systematycznie uczyć. 

Z całego serca prosimy o wsparcie i pomoc w walce o zdrowie oraz sprawność naszej córeczki. Każda wpłata i każde udostępnienie przybliżają ją do lepszego, samodzielnego życia.

Rodzice Marielli