English:

I'm terminally ill - Cystic fibrosis takes my breath, strength and life away ... My condition is dramatically worsening after I had COVID in November. My lungs stop working and I am suffocating! My time is running out! Just like my lung capacity ...

My only hope of stopping CF is innovative causal therapy with two non-reimbursed drugs. The therapy I've been waiting for all my life! Now that it's available, I may not live to see it! The price I have to pay is over a million zlotys! I am begging you, help me survive ...

I have been sick for as long as I can remember. I do not know life as each of you knows. I don't know what it's like to breathe fully, not to cough or choke. I don't know what it's like to eat everything without stomach ache and vomiting, I don't know what it's like to plan a vacation and definitely be able to go there. For several years I have not known what they sell in supermarkets. I cannot enter the crowd of people, meet my friends without fear of another infection, because each one is a risk to my life, another pneumonia and the next weeks spent in the hospital under a drip.

Healthy life I know only from movies and stories of friends. Mine is a constant struggle, tearing out the next days. Inhalations, lung drainage until I lose my strength - so that I feel like crawling out of fatigue. All this to be able to breathe as long as possible, not to let your own lungs die. My life is a constant fear of how much more will I have to survive. When I go to sleep, I don't know if I'll wake up the next day.

Cystic fibrosis is a genetic disease that wipes out the respiratory and digestive systems. I cannot gasp because the dense secretion is sticking to my lungs. Most of my day is coughing. A cough that tiring so that all the veins in the neck come out of the effort. Sometimes I don't have the strength anymore, I cry from the pain of my exhausted muscles ... Such attacks often bring hemoptysis or blood from the nose, which keeps flying and won't stop. Diseased lungs burst from excessive effort ...

Every day I am getting weaker - drainage is harder and harder work. There are few people who can help me. Antibiotics are no longer working ... Patients are finally qualified for lung transplantation. However, this is a huge risk, and at the same time a chance to extend life by several years, but still with the disease.

Until now, the disease was treated only symptomatically, but now there is a drug that treats the very cause of the disease and can save my life! The latest-generation innovative therapy finally hits the cause of the disease and repairs broken genes. It is a drug that I have dreamed of all my life. The drug I've been waiting for so long! Now that it is available, I have no money for it, and the price is overwhelming! Reimbursement processes are ongoing, but they may take several years ... I don't have that much time!

Each subsequent day is an irreparable loss in the lungs. Loss of strength, because the body is hypoxic and more and more exhausted by disease. The pancreas isn't working at all - I'm just losing weight and swelling from steroids.

When you watch the reaction of patients in Europe to causal therapy, you just want to cry with happiness! Patients feel better, lung capacity increases, they can breathe more freely, they gain weight, they have more strength and better immunity. If the drug was reimbursed in Poland, maybe I would be among them. Unfortunately - to live I have to pay for the drug! The annual cost of treatment is almost PLN 1.4 million!

I believe that there are people in the world who are not indifferent to my fate, who will help me pay the price for my life. I believe that my mornings will be many more, that you will help me free myself from the prison that is my disease.

Please help me survive ...

Marta

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Deutsch:

Solange ich mich erinnern kann, bin ich krank. Solches Leben wie ihr es kennt, kenne ich nicht .Ich weiß nicht wie es ist, ohne pro Probleme zu atmen , nicht zu husten und nicht zu ersticken.

 Ich weiß nicht, wie es ist alles essen zu können ohne Bauchschmerzen zu bekommen und zu erbrechen.

 Ich weiß nicht wie ,es ist die Ferien  planen zu können und verreisen zu können.

 Seit einigen Jahren weiß ich gar nicht, was in den Supermärkten verkauft wird. Ich darf nicht in eine Menschenmenge zu gehen, sie mich mit den Freunden zu treffen ohne Angst eine Infektion zu bekommen. Weil jede solche Infektion für mich eine Lebensbedrohung bedeutet, eine erneute Lungenentzündung und wiederholte Wochen im

Krankenhaus  unterm Tropf zu verbringen. Gesundes

Leben kenne ich nur aus den Filmen und den Erzählungen meiner Bekannten. Mein Leben bedeutet einen ständigen Kampf um jeden einzelnen Tag ,die Inhalationen, Lungendrainage bis zu Kräfteverlust sodass ich nur kriechen kann. Alles um länger atmen zu können und eigenen Lungen nicht sterben zu erlauben. Mein Leben bedeutet eine ständige Angst: wie lange darf ich noch leben?

 Wenn ich schlafen gehe ,weiß ich nicht, ob ich am nächsten Tag erwache.

 Die Mukoviszidose es ist eine genetische Krankheit, die den Atmung- und Verdauungssystem vernichtet.

 Man kann nicht einfach nach der Luft schnappen weil das dicke Sekret meine Lungen verklebt . Die meiste Zeit meines Tages bedeutet Husten!

Husten , der so ermüdet dass alle Adern auf dem Hals aus Erschöpfung zu schwellen. Manchmal habe keine Kraft mehr, dann weine ich von den ganzen Muskelschmerzen. Solche Schübe bringen oft mit sich blutigen Husten oder Blut aus der Nase das ununterbrochen fließt.

 Die zerstörten durch die Krankheit Lungen scheinen aus der Ermüdung zu zerspringen. Von einem Tag auf dem anderen bin ich immer schwächer; Drainage es ist eine sehr harte Arbeit.

 Es gibt wenige Leute die mir helfen können. Antibiotika hören auf zu wirken, die Kranken werden letzten Endes zu Lungentransplantation qualifiziert.  Das ist aber mit einem enormen Risiko verbunden.

Trotzdem bleibt es die einzige Chance für ein paar Jahre Was Leben zu verlängern.  Bis vor kurzem wurde diese Krankheit nur symptomatisch behandelt. Doch seit kurzem gibt es ein Medikament, der die Ursache der Erkrankung heilt und mein Leben retten kann . Die innovative Therapie der modernen Generation trifft letztenendes in die Krankheitsursache und repariert die zerstörten Gene!  Das ist ein Medikament von dem ich mein Leben lang geträumt habe. Medikament auf den ich so lange gewartet habe.

 Doch wenn er schon erreichbar is,t habe ich für den kein Geld und das ist für mich verzweifelnd. Die Refundationsprozesse dauern sehr lange , jeder nächste Tag bedeutet die irreversiblen Schaden in den Lungen Kraftverlust weil dem Körper Sauerstoff fehlt und dieser immer mehr vernichtet durch die Krankheit wird.

 Die Bauchspeicheldrüse funktioniert kaum, ich nehme nur ab und ich schwelle von den Steriden nur an . Wenn ich die Reaktionen der Kranken aus der ganz Europa auf die Ursachentherapie beobachte, möchte ich einfach vom Glück weinen. Diese Patienten fühlen sich besser, die Lungenkapazität wächst, sie können besser atmen , nehmen wieder an, haben mehr Kraft und bessere Widerstandsfähigkeit .

Wäre in Polen dieses Medikament refundiert, wäre ich unter diesen  Patienten.Leider um zu leben ,muss ich für dieses Medikament zahlen .Jahreskosten der Behandlung bedeuten knapp 1,4 Millionen PLN( ZLOTY)- das ist umgerechnet mehr als 250000 € (nebenbei in Deutschland ist dieses Medikament völlig refundiert und wird von den Krankenkassen völlig übernommen ).

Ich hoffe ,dass es in der Welt Leute gibt, denen mein Schicksal nicht gleichgültig ist und die mir auch helfen können den Preis für mein Leben zu bezahlen.  Ich glaube auch dass es noch reichlich an den Sonnenaufgängen sein wird  die ich sehen werde und dass Sie mir helfen können, mich von meinem Gefängnis, was meine Krankheit bedeutet, zu erlösen . Bitte helfen sie mir zu überleben!!!