Lista moich dolegliwości zdaje się nie mieć końca! Pomoc dla Marty!

Jestem Marta i mam 44 lata. Od kiedy pamiętam zmagam się z problemami zdrowotnymi, które z wiekiem się nasilają, przybywa także nowych. Dolegliwości są na tyle poważne, że uniemożliwiają mi normalne funkcjonowanie oraz podjęcie pracy, dlatego zwracam się do Was z prośbą o wsparcie.

Cierpię na dysautonomię czyli dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego, objawiającą się m.in. czynnościowymi zaburzeniami ze strony wielu narządów, omdleniami i utratami przytomności, nieprawidłowymi reakcjami na leki, uczuleniami, obrzękami, chronicznym zmęczeniem, zaburzeniami snu, koncentracji, termoregulacji, czucia (w tym bólu).

Mam także liczne urazy tkanek miękkich oraz stawów, bóle i osłabienie mięśni oraz wiele innych dolegliwości. Otrzymałam diagnozę Zespołu Ehlersa-Danlosa, który jest chorobą genetyczną, postępującą, doprowadzającą do niepełnosprawności.

Mam też endometriozę jelit i miednicy mniejszej objawiającą się bardzo silnym bólem doprowadzającym do omdleń. Obecnie stosuję specjalistyczny lek w trakcie miesiączek, aby wyciszyć ból. Lek nie jest refundowany. Choroba cały czas postępuje, wykryto nowe zmiany i zrosty, koniecznie jest monitorowanie zmian. Endometrioza jest podstępna i często niewidoczna w tradycyjnych badaniach USG czy MRI.

W Polsce jest niewielu specjalistów, którzy profesjonalnie diagnozują i operują. Obecnie w ramach NFZ jest jedna poradnia endometriozy oraz jedna pracownia MRI. Terminy są wielomiesięczne, zostają konsultacje i badania komercyjne. W 2018 roku miałam zabieg ginekologiczny, po którym mam liczne powikłania, min. zespół Alcoca. W Polsce nie ma dostępnego leczenia zabiegowego.

Choruję też na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, w wyniku czego pojawiła się kacheksja, ciężkie niedożywienie białkowo-energetyczne. Wymagam ścisłej diety i dożywiania specjalnymi preparatami żywieniowymi.

Zdiagnozowanych chorób mam znacznie więcej, nie sposób wymieniać. Diagnostyka większości z nich trwała latami. Mam podejrzenie miopatii wrodzonych, gorączek nawrotowych z wysypkami, zespołu aktywacji komórek tucznych, dysplazji włóknisto-mięśniowej.

Aby poznać pozostałe problemy zdrowotne, spowolnić postęp chorób, potrzebuję poszerzyć diagnostykę, wykonać badania genetyczne, laboratoryjne, obrazowe, czynnościowe, odbyć liczne specjalistyczne konsultacje. Potrzebuję stałej rehabilitacji oraz ortez, aby zminimalizować skutki urazów i spowolnić postęp chorób.

Kolejki na NFZ są bardzo długie, diagnostyka trwa latami, a choroby cały czas postępują. Część badań i konsultacji w ogóle nie jest możliwa w ramach Funduszu, a koszty są bardzo wysokie. Podobnie wygląda sytuacja z rehabilitacją. Rocznie na fizjoterapię, leki, dożywianie, badania i konsultacje musiałabym wydać około 150 tysięcy złotych, to ogromna kwota.

Potrzebuję Waszego wsparcia, aby móc jak najszybciej się zdiagnozować, leczyć, rehabilitować Dzięki Wam będę miała szansę walczyć z moimi dolegliwościami. Wierzę, że będziecie ze mną!

Marta