Nadzieja na lepsze jutro, która nie może zgasnąć! Pomagamy Martusi!

Czas ciąży nie budził niepokoju. Badania prenatalne i wszystkie USG wychodziły bez zarzutów. Byliśmy pewni, że nasza córeczka przyjdzie na świat cała i zdrowa, a my będziemy kontynuować piękną przygodę zwaną rodzicielstwem. W domu wszystko było gotowane na przyjście naszej Martusi. Niestety, los napisał dla nas inny scenariusz. Scenariusz, z którym trudno się pogodzić, ponieważ odbiera zdrowie naszej ukochanej córeczce…

Martusia urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, hipoglikemią, wada serca i wieloma dysmorfiami. Byliśmy w ogromnym szoku, nie wiedzieliśmy co myśleć, co robić… Po badaniach okazało się, że córka ma kariotyp XY pomimo fenotypu żeńskiego oraz delecje i duplikację w 9 parze chromosomów. Kolejne szokujące wiadomości, które było bardzo ciężko zrozumieć.

Wady genetyczne powodują u Martusi znaczne opóźnienie w rozwoju. Jej rozwój opóźniony jest o około 6 miesięcy. Nie trzyma głowy, nie reaguje na imię, nie uśmiecha się, słabo gaworzy. Dodatkowo ma stwierdzony niedosłuch w stopniu umiarkowanym, a niedawno okazało się także, że córeczka zmaga się z padaczką. 

Żaden z lekarzy nie jest w stanie powiedzieć, co się wydarzyło, dlaczego naszą córkę dotknęły tak poważne wady. To niewiadoma, której w tym momencie nikt nie jest w stanie rozwiązać. Marta na samym początku swojego życia przeszła operację serduszka. Na szczęście powiodła się i w tym momencie kardiologiczne nie ma żadnych zastrzeżeń. 

Z jednej strony czujemy się przytłoczeni sytuacją, z drugiej pogodziliśmy się, że Martusia już zawsze będzie potrzebowała naszego wsparcia. Zdajemy sobie sprawę, że wizyty u specjalistów, leki i terapia to nasza codzienność. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Każda wpłata będzie dla nas bardzo cenna! Razem możemy zdziałać cuda! 

Manuela i Kamil, rodzice