Będę walczyć ile sił w płucach... Dołącz do mnie i pomóż nim braknie tchu!

Choć to apel z prośbą o pomoc, nie przeczytasz tu o tragedii. Bo choć choroba odebrała mi wiele, to jednak nauczyła mnie czegoś, również o samej sobie.

______

Kiedy w wieku kilkunastu lat dowiedziałam się, że choruję na mukowiscydozę nie zdawałam sobie sprawy z tego, co mnie czeka. Choć nic na to nie wskazywało udało mi się stawić chorobie. Mam szczęście, bo mimo upływu czasu wciąż oddycham i żyję. Po drodze przyszło mi pożegnać kilka osób, które spotykałam na szpitalnych korytarzach. Wiele innych zostało poddanych przeszczepom płuc. Choroba pozwoliła mi docenić każdą chwilę, w której mogę oddychać samodzielnie.

Mukowiscydoza. Pod tą nazwą kryje się właściwie wszystko. Każda odmiana jest inna, każda mutacja oznacza coś innego dla chorego.

Choroba odebrała mi normalne życie. Wszystko musi być maksymalnie zaplanowane, w domu muszę być o określonych godzinach, by wykonać obowiązkowe zabiegi rehabilitację, przyjąć leki i odżywki. Dzięki dyscyplinie i regularnym ćwiczeniom utrzymuję ciało i płuca w niezłej formie. Od początku diagnozy powtarzano mi, że aktywność jest obowiązkowa i pozwoli mi zachować zdrowie na dłużej. 

Pojemność moich płuc na ten moment wynosi 47%. Połowa tego, z czego korzystasz na co dzień. Nauczyłam się funkcjonować z tym, co mam, ale boleśnie odczuwam każdy spadek… Kiedy wydolność wyniosła 43% ledwo schodziłam ze schodów, mimo że moje mieszkanie znajduje się na parterze. W tym momencie przekonałam się, co mnie czeka w najbliższym czasie...

Wiesz, co jest najgorsze? Kiedy usłyszałam, że pojawił się lek na moją mutację choroby długo nie mogłam dojść do siebie. To było jak wygrana na loterii, czułam się jakbym dostała szansę na drugie życie! Później dostałam wiadomość, że koszt ratunku to ponad 800 tysięcy złotych. Na refundację nie mam szans. Przez chwilę byłam zagubiona, a później poczułam, że muszę walczyć! Jeszcze raz, kolejny zawalczyć o siebie i swoje zdrowie. Ten lek daje szansę na znaczne poprawienie wydolności płuc, co pozwoli mi uniknąć przeszczepu. To dla mnie możliwość jedna na milion. Potrzebuję armii ludzi - pomocnych dłoni wyciągających ze szponów choroby, która coraz bardziej zaciska moje płuca, stawiając dalsze życie pod znakiem zapytania. Mam nadzieję, że przetrę szalki dla innych, którzy wciąż się wahają.

Na przekór chorobie wybrałam zawód nauczyciela przedszkolnego. Ta praca to moja ogromna pasja, uwielbiam tę dziecięcą radość i ciekawość świata. Czasem, raz na pół roku trafiam do szpitala, przez kilka tygodni znikam z życia, a kiedy wracam, czeka na mnie moja fantastyczna grupa, która dodaje mi sił do walki. 

Kocham życie, które w cieniu choroby nie jest łatwe. Wiem jednak, że robię to po coś. Ten cel daje motywację. Czasem ciężko wstać z łóżka, przekonać się do kolejnego wysiłku, kiedy płuca mówią dość, ale dzięki ludziom i rzeczywistości, którą sobie stworzyłam, stawiam kolejne kroki. Przede mną jedno z najważniejszych zadań, jedna z największych misji: dołączysz do mnie i podarujesz mi najważniejszy prezent? Bardzo liczę na twoje wsparcie. Mam tylko jedno marzenie, zdążyć z leczeniem, zanim na pomoc będzie za późno.

______

Zobacz, jak wygląda moja codzienność z chorobą

https://vimeo.com/439191686