Uwolnić głos zamknięty w chorym ciele

Wyobraź sobie, że Twoje dziecko ma 6 lat, a jego rozwój fizyczny jest na poziomie niemowlaka. Rozwija się tylko psychicznie. Niczego nie pragniesz bardziej, niż sprawność dla swojej córki. A tak naprawdę Twoje dziecko, pomimo rehabilitacji, nawet nie trzyma samodzielnie główki… Oczy. Tylko oczy sprawiają, że porozumiewasz się ze swoim dzieckiem. Widzisz w nich wszystkie emocje – strach, radość, smutek.

Mam na imię Joanna. Jestem mamą Marty i niedawno otrzymałam szansę, by lepiej się z nią porozumieć. Pomożesz mi tę szansę wykorzystać?

Koszmar ma swój początek w 7 tygodniu ciąży, kiedy trafiłam do szpitala. Krótko po tym przestałam się ruszać – był to paraliż całego ciała! Wiedziałam, że z dzieckiem noszonym przeze mnie pod sercem może być coś nie w porządku. Że mój stan mógł odbić się na istocie, którą już wtedy kochałam najbardziej. Nikt jednak nie spodziewał się, że skutki będą aż tak tragiczne. Ani ja, ani mąż, ani lekarze… Nikt nie wiedział, że nie był to podejrzewany zespół Guillaina-Barrégo.

Marta urodziła się z niedotlenieniem i z podejrzeniem wady mózgu. Podczas miesięcznego pobytu na OIOM-ie, w czasie którego była diagnozowana, przezwyciężyła sepsę. Moje dziecko walczyło nie tylko o zdrowie, ale też życie... Przypadkiem okazało się, że cierpi na wrodzoną cytomegalię. A wtedy wszystko stało się jasne. Mój paraliż spowodowany był wirusem cytomegalii! Wirusem szczególnie niebezpiecznym dla kobiet w ciąży... I to właśnie Martę skrzywdził najbardziej. „Dopóki nie dojdzie do stabilizacji głowy, ciężko jest myśleć o innych postępach” – mówią rehabilitanci. I rzeczywiście. Cały czas stoimy w miejscu.

Ponad 60% nas jest nosicielem wirusa cytomegalii. Moja historia mogła przydarzyć się każdemu. Także Tobie. A wtedy, tak jak ja, szukałbyś ratunku. Rok temu, dzięki ludziom o dobrych sercach, Martusia rozpoczęła terapię komórkami macierzystymi. Marta jest bardziej świadoma. Zrobiła się bardzo towarzyska, szybciej reaguje na bodźce i lepiej sygnalizuje swoje potrzeby.

Widzę, że Martusia pragnie kontaktu z otoczeniem, ale jej ciało to przeszkoda. Martusia nie mówi i nie rusza rękoma. Jedyną formą efektywnej komunikacji z Martą są oczy. Ostatnio natknęliśmy się na Cyber-oko, czyli system alternatywnej komunikacji, który pozwala na porozumiewanie się za pomocą gałek ocznych. To szansa dla Marty, by wreszcie mogła przemówić. I dla mnie – bym wreszcie mogła na ekranie komputera zobaczyć pierwsze "mamo". Niestety urządzenie kosztuje, a my wszystkie nasze oszczędności regularnie wydajemy na rehabilitację. 

Czy pomożesz mi sprawić, że moja córeczka do mnie przemówi? Z Twoją pomocą nasza codzienność może stać się o wiele łatwiejsza...