Rzadka genetyczna choroba niszczy jej ciało – Martha potrzebuje Waszej pomocy❗️

Życie w wiecznym bólu z powodu wielu dolegliwości, które nigdy nie przeminą. Jedyne, co je rozróżnia to poziom bólu. Nie pamiętam, kiedy ostatnio córka była gdzieś ot tak. Nawet krótkie wizyty u lekarzy wyczerpują ja tak bardzo, że kolejne kilka dni „wypada z obiegu"...

Moja córka – zdolna, ambitna, empatyczna, urodziła się również z wytrzewieniem jelit. Teraz jest hamowana przez bezlitosną chorobę i jej powikłania – porażenną niedrożność układu pokarmowego, niepracujące jelito grube i ledwo co pracujące cienkie.

Do 16. roku życia Marta przeszła cztery ratujące jej życie operacje, w tym: plastykę powłok brzusznych, rekonstrukcje mięśni oraz blizn, niedrożności jelita cienkiego i grubego i wyłonienie stomii na jelicie cienkim.

W samym 2024 roku spędziła 19 tygodni w szpitalach, cierpiąc i przeszła dwie pilne operacje. 8 tygodni spędziła w Centrum Zdrowia Dziecka, do którego została przetransportowana w trybie pilnym i gdzie wyłoniono jej ileostomię.

Martha przeszła wielokrotne operacje na otwartej jamie brzusznej, ma obniżenie koncentracji, sił fizycznych i częściowy zanik mięśni. Nie ma już wypadów na wakacje, nawet wizyta kontrolna na chirurgii w CZD w Warszawie jest nierealna, bo córka nie da rady znieść podróży samochodem… Nie tak powinno wyglądać życie młodej kobiety, nie tak powinna wchodzić w dorosłość.

Życie mojej córki to leżenie na sofie lub w łóżku, czasem wyjście do ogródka. I to tyle. Nie śpię po nocach. Nie mogę zostawić córki samej, bo w gdy śpi, podaję jej rozkruszone w moździerzu leki do sondy.

Mimo wszystkiego, czego doświadcza moje dziecko, jest w niej ogromną chęć walki i życia, jej  emocje, umysł, logika, empatia, marzenia i chęć do życia i do działania są ogromna. Tylko ciało, w którym się znajduje, nie nadąża.

Wydatki na leki i wizyty w każdym miesiącu sięgają 4000 złotych. Dla nas to ponad połowa naszego budżetu. Póki co dawaliśmy skromnie radę, ale kiedy Martha skończy 18 lat, odejdzie nam zapomoga. Córka magicznie nie wyzdrowieje, choć wciąż się o to modlę. Będę niezmiernie wdzięczna za jakąkolwiek pomoc.

Ewelina, mama Marthy