Zdążyć, nim NBIA zawładnie życiem Martynki

Nigdy nie myśleliśmy, że wykonane przypadkowo badanie sprawi, że nasze życie wywróci się do góry nogami. Wizyta u okulisty, stwierdzone nieprawidłowości i w dalszej kolejności wykonany rezonans magnetyczny wykazał zmiany związane z wadami neurologicznymi. NBIA to  choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego związana z odkładaniem żelaza w mózgu. Na szczęście nie dała jeszcze o sobie zbyt mocno znać, ale wiemy, że to tylko kwestia czasu... Mamy przecież do czynienia z nieuleczalną, śmiertelną chorobą... Patrzymy na nasze ukochane dziecko i nie możemy uwierzyć w to, że z czasem choroba kawałek po kawałku odbierze jej sprawność, a z czasem i życie...

Badania nad terapiami enzymatycznymi i badania genetyczne organizowane są poza naszym krajem, a to one dają szansę Martynce na zatrzymanie choroby! Koszt tych badań jest naprawdę duży, dla nas samych nie do udźwignięcia. Nie możemy przecież zrezygnować z szansy, która uchroni nasze dziecko przed tym, co najgorsze. Tylko to daje nadzieję na dobranie odpowiedniego leczenia i pokonanie choroby. Prosimy, pomóż nam uratować nasze dziecko przed NBIA!