Tylko z Wami możemy uciec przed śmiercią. Trwa walka o życie Martynki!
Kontynuacja leczenia guza pnia mózgu DIPG w klinice IDOI w Monterrey w Meksyku
Ends on: 31 January 2019
Fundraiser result
Kochani,
dzięki Waszej pomocy możemy kontynuować leczenie Martynki. Patrząc wstecz, na nasze początki tej terapii, kiedy słyszeliśmy o innych małych pacjentach po 10-12 zabiegu w Meksyku, to wydawało nam się to wręcz nierealne. A teraz mamy za sobą dwa razy tyle i wciąż idziemy do przodu, chociaż nie brakuje wielu problemów.
Życie najlepiej weryfikuje nasze wyobrażenia o "niemożliwym" i ciągle przesuwa nasze granice siły, wytrzymałości czy cierpliwości. Niesamowita w tym wszystkim jest nasza Martyna — wytrwała i mocna jak stal, twarda niczym najpiękniejszy diament. Jej odwaga i akceptacja wobec wszystkich niezbędnych zabiegów medycznych, jakim jest poddawana, są po prostu godne podziwu. Zawsze towarzyszy im strach, czy niepewność — to normalne, Martynka ma dopiero 7 lat — ale już od prawie trzech lat staje naprzeciw najgorszego możliwego wroga i nie łamie się! Potrafi wytłumaczyć sama sobie, że trzeba to wszystko przejść — kolejne pobranie krwi, już dawno bez płaczu, - kolejny rezonans, jak zwykle bez narkozy i najmniejszego ruchu, wśród zaprzyjaźnionego już personelu TMS Diagnostyki, - kolejne zakłucia wenflonów, nieraz i po kilka razy, bo z problemami, ale zawsze cierpliwie, bez krzyków i ze zrozumieniem, jakiego brakuje czasem nam dorosłym.
Połknąć dwie garści tabletek dziennie? - żaden to dla niej problem. Kilkadziesiąt godzin wyczerpującej podróży w ciągu 5 dni? - daje radę i nie narzeka dużo, chociaż samemu chce się krzyczeć. Stara się jak może, aby samemu się ubierać i tłumaczy sobie, że da radę, a ręka i noga jej po prostu nie słuchają. Po prostu, prawda? A może właśnie nie tak prosto, jak by się wydawało. Dziecko tak właśnie myśli, liczy się to, co jest teraz. A my dorośli chcemy pomóc i zatrzymać chorobę, ułatwić życie, poukładać świat.
Każdego dnia myślimy o jej diagnozie i o tym, co musi przechodzić. Często z bezsilności pięści same się zaciskają i chce się walić w ścianę. Ale jest też tak, że dobre wieści unoszą nas do góry i dodają sił na kolejne tygodnie.
Tym razem dobrych wiadomości nie brakuje – ostatni rezonans pokazał zmniejszenie się guza! To oznacza cofnięcie progresji, która miała miejsce w ostatnich miesiącach i która była spowodowana przerwą w zabiegach przez problemy z wątrobą. To oznacza, że terapia wciąż działa na Martynę i jest skuteczna! To znaczy, że cały nasz trudny do wyobrażenia wysiłek jest tego wart. Doświadczamy pomocy od wielu z Was — to także dzięki temu wszystko to jest możliwe.
Fundraiser description
Guz mózgu miał odebrać nam Martynkę pół roku temu. Wtedy usłyszeliśmy od lekarzy, że czas się z nią żegnać, że tu, w Polsce, ratunku już nie ma. Na samą myśl o hospicjum i bezradnym czekaniu na śmierć wpadaliśmy w rozpacz. Szukaliśmy ratunku wszędzie! Dzięki pomocy dobrych ludzi, trafiliśmy do kliniki w Monterrey w Meksyku, gdzie dostaliśmy szansę na życie dla naszego dziecka.
Martynka wciąż jest z nami i wciąż walczy. Leczenie działa – to cud, który zawdzięczamy Waszej pomocy! Niestety – znaleźliśmy się w momencie, kiedy zaczyna brakować pieniędzy na jego kontynuację. Bijemy głową w mur, bo wiemy jedno – jeśli teraz je przerwiemy, stanie się najgorsze...
Cisza, spokój. Martynka siedzi przy stoliczku i coś rysuje. W pewnym momencie odwraca się do mnie i pyta: „Tato, czy wszyscy ludzie marnieją?”. „Co robią?” – pytam z uśmiechem. „Marnieją” – odpowiada, czyli nie przesłyszałem się. „Umierają?” – spytałem nieco ciszej. „Tak. Wszyscy?”. „Nie, nie wszyscy” – odpowiedziałem, nie wiedząc wtedy, że za kilka dni dostaniemy straszną wiadomość, diagnozę o DIPG – rozlanym glejaku pnia mózgu, nowotworze, który siedzi w głowie naszej 5-letniej córeczki.
Gdy się słyszy, że szanse są zerowe, że guz jest całkowicie nieoperacyjny, że nawet biopsja jest zagrożeniem życia, że zostało 8-12 miesięcy życia… – nie ma gorszych emocji. Nie ma dnia bez bólu, rozpaczy, wściekłości i gniewu. Nie ma godziny bez bezsilności, nie ma minuty bez strachu o życie ukochanego dziecka. I nie ma sekundy bez wiary, że naszej córeczce uda się wyzdrowieć. Odkąd jesteśmy tu, w Meksyku, wierzymy w to coraz mocniej. Widzimy pełne nadziei oczy Martynki i wiemy, że nie możemy ich zawieść. Mówi się, że to walka. To zbyt proste określenie, które nie oddaje istoty, ponieważ walka jest wtedy, gdy mierzymy się z równym przeciwnikiem i mamy narzędzia do kontrataku. A tu równowagi nie ma ani trochę. Stoimy naprzeciw kamiennej ściany...
Gdy zaczęły się pierwsze objawy, nie wiązaliśmy ich z żadną chorobą. Martynka zaczęła bez powodu wpadać w histerię. Do tego zaczęła wszystko robić wolniej – wolniej jadła, wolniej chodziła. Niby nic wielkiego, tłumaczyliśmy sobie to zachowanie pojawieniem się młodszej siostry. Myśleliśmy, że po prostu się buntowała, że zamiast jej poświęcać cały czas, musimy też zająć się drugim dzieckiem. Byliśmy oczywiście u lekarza, miała zrobione badania krwi. Wszystko było w porządku. A nowotwór? Nawet przez myśl nam nie przeszło. Nie miała żadnych objawów, które mogłyby nas sprowadzić na ten trop: nie wymiotowała, nie miała zawrotów głowy, nie traciła równowagi. „Zróbmy rezonans głowy, tak dla świętego spokoju” – powiedziała żona, jakby podpowiadała jej coś intuicja.
Zamiast świętego spokoju, dostaliśmy okrutną diagnozę. DIPG - rozlany glejak pnia mózgu. Od razu zgodziliśmy się na leczenie, na wyczerpującą chemioterapię, potem na radioterapię… Wszystko na nic – kolejny cios prosto w twarz! Guz był większy – urósł do prawie 5 cm średnicy! Konieczna była operacja założenia zastawki komorowo-otrzewnowej, aby uniknąć wodogłowia. Od początku szukaliśmy pomocy za granicą w najlepszych ośrodkach neurochirurgii i onkologii dziecięcej. Z przerażeniem odkrywaliśmy, że na całym świecie DIPG jest równoznaczny z wyrokiem śmierci, a leczenie kończy się na tymczasowej uldze po radioterapii.
W końcu dostaliśmy odpowiedź z Harley Street Hospital w Londynie, że niestety, Martyna nie kwalifikuje się do leczenia. Ale to nie wszystko – “spróbujcie w klinice Instituto de Oncología Intervencionista w Monterrey w Meksyku”. Ta klinika specjalizuje się w leczeniu guzów DIPG poprzez podawanie kombinacji chemioterapii bezpośrednio do tętnicy zasilającej guza oraz złożonej immunoterapii, która stymuluje organizm do zwalczania komórek nowotworowych. To innowacyjne leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty.
Dzięki pomocy dobrych ludzi z końcem listopada Martynka rozpoczęła leczenie w klinice w Monterrey – jedynym miejscu na świecie, w którym podarowano nam szansę. Po czwartym cyklu leczenia wiadomo już było, że leczenie działa! Guz się zmniejszał, a my wreszcie płakaliśmy ze szczęścia, a nie z rozpaczy.
“Dobrze, że Amelka nie ma takiej choroby jak ja” – mówi czasem do nas Martynka. Święte słowa dziecka, ale nikt nie powinien mieć takiej choroby, choć u nas i tak choruje cała rodzina. Na każdym z nas wypaliła już głębokie piętno, które nigdy już się nie zagoi i chce nam odebrać resztę szczęścia, jakie zostało. Będąc tam, w dalekim Monterrey, pytamy sami siebie - czy to się dzieje naprawdę, czy to tylko sen obłąkanego? Wciąż jednak z całych sił wierzymy, że nasze dziecko będzie zdrowe!
Za nami radioterapia, dziesiąty zabieg w dalekim kraju, kilkanaście badań rezonansem, ponad 200 tysięcy kilometrów w podróży. Dużo, jak na dziecko, które wybiera się dopiero do zerówki. Odpowiedź na leczenie jest jednak bardzo dobra. 26 sierpnia córeczka skończyła 6 lat. Przy diagnozie DIPG jeszcze rok temu nie mogliśmy mieć pewności, że będzie nam dane razem świętować jej urodziny. Dziś, dzięki leczeniu w Meksyku, Martynka wciąż jest z nami, dlatego nie możemy go przerwać. Bez niego wszystko stracimy i cały poniesiony do tej pory trud pójdzie na marne.
Bez tego leczenia stracimy Martynkę! Jako rozszerzenie terapii włączono do stosowania lek, który w USA jest objęty badaniami klinicznymi i daje nadzieję na pokonanie choroby – ONC-201. W połączeniu z terapią w klinice w Monterrey daje to olbrzymią kwotę. Leczenie, oprócz szansy, daje nam również czas. Bezcenny czas razem, dzięki któremu możemy doczekać jakiegoś przełomu w walce z tym nowotworem – musimy tylko wytrzymać najdłużej jak to tylko możliwe!
Nie sposób opisać jak wiele wysiłku nas to wszystko kosztuje, jak wiele trudu, bólu i cierpienia musi znieść nasze dziecko, ale nadzieja i wiara trzymają nas przy myśli, że się uda, a miłość nigdy nie pozwoli odpuścić. Musimy zrobić wszystko, by wyrwać ją z objęć choroby. Raz jeszcze z całego serca Was prosimy – pomóżcie nam zostać tam, gdzie znaleźliśmy ratunek.
– rodzice Martynki