Oddałabym za nią życie, proszę pomóż mi ratować córkę!

Od kilkunastu lat zmagamy się z potężnym przeciwnikiem, nieznana choroba atakuje z coraz większą mocą. Moja córka czasem mnie nie poznaje, czasem krzyczy, że może mnie zabić, innym razem grozi, że zrobi krzywdę sobie… Nasze życie to sinusoida - dolegliwości każdego dnia mogą się nasilić i zadać Martynie ostateczny cios. To nastolatka, która nie wie, jak to jest żyć normalnie...

Kiedy Martyna była małą dziewczynką wieczorna rutyna zawsze wygłądała tak samo… Kładłyśmy się razem do łóżeczka, czytanie bajek, przytulanie, głaskanie po głowie. Uwielbiałam ten czas. Dookoła było tak cicho i spokojnie. W dniu 3 urodzin córeczki o poranku obudził mnie jej krzyk. I wtedy zaczął się nasz koszmar. Niestety, okazało się, że to nie jest sen, z którego szybko się przebudzę. W tym koszmarze żyjemy do dziś, to przerażająca jawa… Najgorsza jest świadomość, że nic nie możemy zrobić.

Tego poranka, w dniu swoich 3 urodzin, Martyna obudziła się bez sił, bez czucia. Dosłownie nie mogła utrzymać się na nogach. To był dla mnie szok. Z córką na rękach pobiegłam do lekarza. Ta sytuacja musiała się wyjaśnić, przecież nic nie wskazywało na to, że moja córeczka mogłaby zachorować. Pierwszy atak padaczki i rosnące przerażenie. Po pierwszych konsultacjach szybko zostałyśmy skierowane do neurologa. Przy tych kolejkach nie było szans na to, by dostać się od ręki na konsultację. Moja determinacja, błagania, pomoc lekarza rodzinnego pomogły dostać się na wizytę do neurologa. Po wizycie u specjalisty usłyszałam pierwszą diagnozę - padaczka. Zalecono stałe leczenie. Minęło prawie pół roku, a ilość napadów wciąż się zwiększała, dochodziła nawet do 100 dziennie. Martyna po każdym z nich była wyczerpana. Po najsilniejszych atakach traciła świadomość, nie poznawałam mojej córeczki, tylko leżała, a wszystkie siły dosłownie ją opuszczały. Starałam się nie doprowadzać do sytuacji krytycznych, wywołujących napady, jednak z czasem okazało się, że ciężko stwierdzić, co może je powodować.

W wieku 5 lat Martyna zaczęła słyszeć głosy, widzieć rzeczy, które nie istniały. Czy to tylko dziecięca wyobraźnia? Czy moje dziecko żyje w świecie własnej fantazji? - to pytanie zadawałam sobie wielokrotnie. Na diagnozę czekaliśmy bardzo długo. Martyna skończyła 14 lat, w wieku 12 lat dostaliśmy ostateczne potwierdzenie, że cierpi na schizofrenię paranoidalną. Choroba gnębi Martynkę już kilka lat. Każdego dnia nasza odporność, rodzicielska troska i cierpliwość były wystawiane na próbę. Martyna mając kilka lat, zaczęła się okaleczać. Musieliśmy pilnować jej na każdym kroku - podczas zabawy, spaceru, posiłków. Nie mogła zostać sama nawet na minutę. Któregoś wieczoru Martyna powiedziała: “Mamo, pilnuj mnie w nocy, bo boję się, że wyskoczę przez okno”. Dom zabezpieczony jest w każdym, najmniejszym szczególe jakbyśmy byli rodzicami maluszka.

Mimo że Martyna jest nastolatką, boi się miejsc z dużą ilością ludzi, nawet codzienne obowiązki wywołują w niej lęk. Choroba całkowicie przejęła kontrolę nad jej życiem. Wszystkie dolegliwości są lekooporne, w związku z czym stałe leczenie nie wchodzi w grę. Żyjemy w bańce, domowej twierdzy, gdzie każdego dnia stawiamy czoła rzeczywistości. Martyna widzi, że jej rówieśnicy spotykają się ze sobą, spędzają razem czas, realizują pasje. Niestety, przez specyficzne zaburzenia jest zdana wyłącznie na nasze towarzystwo. Chciałabym, by Martyna miała dzieciństwo, by udało nam się zapewnić jej choć kilka beztroskich dni - bez głosów i wizji, które nawiedzają ją w najmniej oczekiwanych momentach… Czasem mnie nie poznaje, patrzy na mnie jakbym była zupełnie obca, mówi że się boi… Jestem z nią od samego początku, zrezygnowałam ze wszystkiego, a Martyna niekiedy traktuje mnie jak człowieka, który mógłby zrobić jej krzywdę. Brzmi niedorzecznie, ale tak to wygląda. Są takie dni, kiedy muszę zamknąć się w innym pokoju, by wypłakać emocje. Bo to, czego doświadczamy na co dzień, jest czasem ponad moje siły… Były sytuacje, w których Martyna stawała na środku pokoju i krzyczała, że mamy wyjść, bo nas wszystkich pozabija. Wyobrażasz to sobie?! To jakby moja córka miała dwie osobowości. Jakby ktoś ją wykradał z życia i przenosił do innej, przerażającej rzeczywistości. Miejsca, w którym ona sama nie może się odnaleźć. Rzeczywistości, która w ciągu sekundy może popchnąć ją do ostateczności.

Najgorsza w tej sytuacji jest bezradność. Choroba, której możemy się tylko przyglądać. Chciałabym móc jakoś pomóc Martynce. Jest jeszcze dzieckiem, a to, czego doświadcza, mogłoby przerosnąć nawet dorosłych. Te głosy, wizje, paranoje. Myślisz, że da się z tym żyć? Nawet najsilniejsza osoba w końcu dociera do granicy swojej wytrzymałości. Podczas poszukiwań napotkałam kolejny problem - polska psychiatria nie przewiduje leczenia osób niepełnoletnich. Terapia grupowa, której potrzebuje Martyna będzie możliwa dopiero za 3 lata, tuż po 18 urodzinach. Tragedią jest to, że nie mam pojęcia, czy będziemy mieli okazję razem je świętować…

To, co możemy zrobić dla Martyny już teraz, bez czekania na 18 urodziny, są badania genetyczne. Lekarze powtarzają, że schorzenie córki to mutacja genów. Nie wiemy jakich, a wykonane dotychczas próby zawiodły. Każdy dzień zaczynamy z nastawieniem na kolejną walkę z chorobą. Chorobą odporną na leki i wyniszczającą organizm. Nie możemy siedzieć z założonymi rękami, musimy działać. Chcę ratować moje dziecko, szczególnie kiedy wszyscy bezradnie rozkładają ręce! Muszę to zrobić, zanim będzie za późno…