Martynka Milczący Aniołek
The money box was created on the initiative of the Organizer who is responsible for its content.
A jeśli nigdy jej nie usłyszę…?
A jeśli nigdy nie będę mogła spełnić jej marzeń…?
Nasza córeczka, Martynka, choruje na Zespół Retta – jedną z najokrutniejszych chorób genetycznych, która odbiera dzieciom wszystko, co najpiękniejsze. Dziewczynki z tą chorobą lekarze nazywają „Milczącymi Aniołami”. Zamykają się w swoich ciałach. Patrzą, czują, rozumieją… ale nie mogą nic powiedzieć. Komunikują się jedynie spojrzeniem.
Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem. Jej rączki, które kiedyś sięgały po zabawki, dziś żyją jakby własnym życiem – trzyma je przy buzi, macha nimi, składa w niekontrolowany sposób. Nie może utrzymać zabawki. Nie może sama napić się wody. Nie może przejść z pozycji siedzącej do stojącej. Coraz częściej jej ciało odmawia posłuszeństwa…
Sierpień 2022 roku – dzień diagnozy – zakończył nasze beztroskie rodzicielstwo. Zastąpił je strach, bezradność i codzienność pełną łez.
Choć z pozoru wygląda jak zdrowa dziewczynka, coraz częściej znika gdzieś w swoim świecie. Jej spojrzenie ucieka. Traci koncentrację. Pojawiła się padaczka, napady hiperwentylacji, bezdechy. Jej równowaga i koordynacja są poważnie zaburzone. Każdy dzień to niepewność… a lekarze mówią wprost: będzie gorzej.
Najbardziej boli jednak to, że nie możemy z nią rozmawiać. Nie odpowie słowem. Nie pokaże nic gestem. Nie użyje języka migowego. A my wiemy, że wszystko czuje, rozumie i pragnie bliskości tak samo jak każde dziecko. W jej niewinnych oczach widać świadomość… i uwięzienie.
W Stanach Zjednoczonych pojawiła się nadzieja – leczenie, które może zatrzymać postęp choroby i dać Martynce szansę na lepsze życie. Ale koszt terapii jest dla nas nieosiągalny.
A my chcemy dla niej tak niewiele…
Tylko zwyczajne życie.
Żeby mogła być z nami, świadomie, obecnie.
Żeby choroba nie zabierała jej kawałek po kawałku.
Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do tej szansy. Udostępnienie, komentarz, dobre słowo – mogą sprawić, że ktoś kolejny zauważy naszą Martynkę.
Dopóki jest nadzieja, nie poddamy się.
Rodzice
Magda i Darek Stasiak
All funds accumulated in the money box are transferred
directly to the target fundraiser:
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
A jeśli nigdy jej nie usłyszę…?
A jeśli nigdy nie będę mogła spełnić jej marzeń…?
Nasza córeczka, Martynka, choruje na Zespół Retta – jedną z najokrutniejszych chorób genetycznych, która odbiera dzieciom wszystko, co najpiękniejsze. Dziewczynki z tą chorobą lekarze nazywają „Milczącymi Aniołami”. Zamykają się w swoich ciałach. Patrzą, czują, rozumieją… ale nie mogą nic powiedzieć. Komunikują się jedynie spojrzeniem.
Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem. Jej rączki, które kiedyś sięgały po zabawki, dziś żyją jakby własnym życiem – trzyma je przy buzi, macha nimi, składa w niekontrolowany sposób. Nie może utrzymać zabawki. Nie może sama napić się wody. Nie może przejść z pozycji siedzącej do stojącej. Coraz częściej jej ciało odmawia posłuszeństwa…
Sierpień 2022 roku – dzień diagnozy – zakończył nasze beztroskie rodzicielstwo. Zastąpił je strach, bezradność i codzienność pełną łez.
Choć z pozoru wygląda jak zdrowa dziewczynka, coraz częściej znika gdzieś w swoim świecie. Jej spojrzenie ucieka. Traci koncentrację. Pojawiła się padaczka, napady hiperwentylacji, bezdechy. Jej równowaga i koordynacja są poważnie zaburzone. Każdy dzień to niepewność… a lekarze mówią wprost: będzie gorzej.
Najbardziej boli jednak to, że nie możemy z nią rozmawiać. Nie odpowie słowem. Nie pokaże nic gestem. Nie użyje języka migowego. A my wiemy, że wszystko czuje, rozumie i pragnie bliskości tak samo jak każde dziecko. W jej niewinnych oczach widać świadomość… i uwięzienie.
W Stanach Zjednoczonych pojawiła się nadzieja – leczenie, które może zatrzymać postęp choroby i dać Martynce szansę na lepsze życie. Ale koszt terapii jest dla nas nieosiągalny.
A my chcemy dla niej tak niewiele…
Tylko zwyczajne życie.
Żeby mogła być z nami, świadomie, obecnie.
Żeby choroba nie zabierała jej kawałek po kawałku.
Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do tej szansy. Udostępnienie, komentarz, dobre słowo – mogą sprawić, że ktoś kolejny zauważy naszą Martynkę.
Dopóki jest nadzieja, nie poddamy się.
Rodzice
Magda i Darek Stasiak