Choroba, która wykańcza... Pomagamy Marysi!

Marysia jest naszą najmłodszą córką. Ma już piętnaście lat, uwielbia fotografię i szkołę, która pozwala jej rozwijać skrzydła oraz spełniać marzenia. W naszym życiu dwukrotnie walczyliśmy z nowotworami dwójki starszych dzieci. Nie sądziliśmy, że Marysia zachoruje na chorobę, której leczenie jest bardzo specyficzne, nieoczywiste, jakby po omacku. W czerwcu zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego  Crohna.

O samej chorobie dowiedzieliśmy się przez przypadek. Maria miała podtwardówkowe zapalenie oka, nasilały się bóle brzucha i biegunki. Po nitce do kłębka udało się odrzucić błędne diagnozy i postawić właściwą. Najgorsze w tej chorobie jest jej niejednorodność. Każdy organizm inaczej reaguje na leczenie, które przede wszystkim związane jest z dietą. Maleńkimi kroczkami próbujemy, obserwujemy, w nieustannym porozumieniu z dietetykiem. Co tydzień Marysia przechodzi serię badań, które pozwalają na bieżąco wykluczać produkty, które jej szkodzą oraz rozszerzać dietę o te, które jej organizm przyjmuje. Najbliższe miesiące, a nawet lata to nieustanne, kosztowne sprawdzanie.

 Terapia sterydami okazała się nieskuteczna. W niedalekiej przyszłości czekają ją badania w kierunku celiakii, osteoporozy oraz endometriozy, która może zaostrzać chorobę. Nie ma jednego przepisu na Leśniowskiego – Crohna. Córka schudła, mdlała, zaczęły wypadać jej włosy i zęby, cały układ pokarmowy ma stan zapalny. Jej organizm nie przyswaja witamin i potrzebnych mikroelementów, które są niezbędne do prawidłowego funkcjonowania. Robimy wszystko, co możemy, by być dla Marysi wsparciem, by nauczyła się żyć z chorobą pomimo ograniczeń, które ta jej narzuciła.

Dlatego też nie zmuszamy naszej córki, by całkowicie podporządkowała się chorobie, lecz by nauczyła się z nią należycie obchodzić. Marysia uczy się prawie 100 km od domu, mieszka w szkolnym internacie i jesteśmy z niej niesamowicie dumni. Bardzo odpowiedzialnie podchodzi do swojego stanu zdrowia i pilnuje restrykcyjnej diety. Mamy do niej pełne zaufanie i ogromne wsparcie szkoły, pracowników bursy, nauczycieli oraz kolegów i koleżanek. Wsparcie społeczne i psychologiczne jest tak samo ważne w procesie leczenia jak badania, czy konsultacje z lekarzami. Jak każda nastolatka potrzebuje własnej przestrzeni, ale też pewności, że może na nas liczyć w każdym momencie. 

Doświadczenia chorób starszych dzieci pokazały nam, że zawsze jest wyjście z sytuacji i jako rodzina zniesiemy każdy trud. Nie poddajemy się, zapukamy do każdych drzwi, które dadzą nadzieję na pomoc i wsparcie w walce z tak nieprzewidywalną i wyczerpującą chorobą.

rodzice Marysi