Od narodzin Marysi, walczymy o jej życie. Spraw, by szczęście mogło trwać

Ta historia nie odda emocji, jakie nam towarzyszą. To tylko zbiór faktów i liczb, aby przedstawić to, z czym zmaga się na co dzień nasze dziecko. Od narodzin Marysi ogarnia nas strach o jej życie, czasem bezradność, panika, smutek, ale także radość z jej uśmiechu i małych kroków w przód, wdzięczność, a przede wszystkim ogrom nadziei, nadziei na jej jak najlepszy rozwój i samodzielność w przyszłości.

Marysia- centrum naszego świata, 8 miesięcy jest z nami, 4 miesiące spędziła na oddziale intensywnej terapii, przebyła 4 zabiegi operacyjne, jest pod opieką 10 specjalistów. Jednego nie da się przedstawić w liczbach- szczęścia, jakie daje nam każdego dnia swoim uśmiechem, odwagą, siłą w walce z przeciwnościami. Świata, który stanął na głowie, odkąd się pojawiła z całym pakietem niespodzianek.

O chorobie Marysi wiemy od 20 tygodnia ciąży. Mimo sugestii lekarzy, o przerwaniu ciąży, nie braliśmy takiego rozwiązania pod uwagę, bo kochaliśmy ją od pierwszego zdjęcia USG, gdzie o jej istnieniu świadczyła plamka mała jak groszek. Zdecydowaliśmy się na walkę o nasze dziecko, o to, aby mogło przyjść na świat, aby mogło żyć, walkę o jak najlepszy start. Podjęliśmy decyzje o operacji już w życiu płodowym. Przeszliśmy 5 takich operacji w ICZMP w Łodzi. Operacje pozwoliły na spowolnienie szybko rozwijającego się wodogłowia, a także dały czas na lepszy rozwój mózgu.

1 lutego 2018 roku przywitaliśmy na świecie Marysię, która dostała 4 punkty w skali Apgar i od razu trafiła na Odział Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt w Łodzi. Nasza córeczka urodziła się z wodogłowiem, agenezją ciała modzelowatego, wadą serca – ubytek w przegrodzie międzykomorowej oraz śródkomorowe zwężenie w prawej komorze, porażeniem nerwu twarzowego, mikrocją małżowiny usznej i zarośnięciem przewodu słuchowego, a także znacznie osłabionym napięciem mięśniowym. Marysia przeszła swoją pierwszą operację neurologiczną w 16 dobie życia i chociaż operacja się udała, nie cieszyliśmy się długo.

Nasza córeczka miała dokładnie miesiąc, kiedy parametry życiowe zaczęły się pogarszać, diagnoza była szybka – zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego. Kolejny miesiąc trwało leczenie antybiotykiem podawanym prosto do komór mózgu. Nasza córeczka dzielnie walczyła, aby dalej być z nami. Gdy złapaliśmy względny spokój o jej życie i czekaliśmy na operację założenia zastawki komorowo-otrzewnowej – operacja ta pozwoliłaby na ustabilizowanie wodogłowia i wyjście do domu. Natychmiast dostaliśmy następny cios. Kolejne zapalenie opon mózgowych.

W następnych tygodniach konieczna była, trzecia już, interwencja neurochirurgiczna. Ostatecznie, gdy Marysia miała 4 miesiące, lekarzom udało się założyć zastawkę komorowo-otrzewnową i mogliśmy zabrać córkę do domu. Wtedy byliśmy przekonani, że wygraliśmy wojnę o jej życie i zdrowie. Dziś wiemy, że to była tylko bitwa, których będzie wiele na naszej drodze. Po wyjściu ze szpitala Marysia została poddana intensywnej rehabilitacji, która trwa do dziś i której wymagać będzie przez kolejne lata, a może całe życie.

Rehabilitacja ta jest bardzo kosztowna i nie stać na nią naszą rodzinę, dlatego ciągle musimy prosić o pomoc, bo córka jest dla nas najważniejsza. Marysia ma 3-4 godziny rehabilitacji w tygodniu, jest również pod opieką wielu specjalistów, co również generuje ogromne koszty (m.in. neurolog, neurochirurg, kardiolog, okulista, audiolog). Obecnie córka jest po kolejnej operacji (wymiana zastawki z powodu dysfunkcji) i wiele uzyskanych rehabilitacją drobnych sukcesów straciliśmy. Pokazuje to, jak żmudna i trudna jest praca nad sprawnością naszej pociechy, ale nie poddajemy się, potrzebujemy tylko trochę pomocy, aby wymarzone cele mogły stać się prostsze do realizacji.

Z rehabilitacją nie da się poczekać, odłożyć na czas, kiedy będzie lepszy moment, lepsza sytuacja finansowa, trzeba działać, póki można zrobić najwięcej. Prosimy Państwa o pomoc, aby ta nadzieja mogła się ziścić, aby nasze cele i marzenia mogły stać się realne, aby to, co widzimy oczyma wyobraźni, mogło się zdarzyć. Z góry serdecznie dziękujemy za każde, chociażby najmniejsze wsparcie!