Burza w główce Marysi niszczy jej życie❗️Błagamy o ratunek!

7 tygodni - tylko tyle szczęśliwego i beztroskiego dzieciństwa dostaliśmy od losu. Później zaczął się nasz koszmar, który trwa do dziś. Strach, który nie przeminie nigdy... Marysia miała tylko 7 tygodni, kiedy dostała pierwszy napad padaczki. Nie da się opisać przerażenia, jakie czuje człowiek, gdy bezsilnie patrzy, jak choroba wyciąga szpony po jego kilkutygodniowe maleństwo...

Szpital, badania, my z kilkutygodniową Marysią na rękach i rozpaczliwe szukanie ratunku, który nie nadchodził... Chorobę zdiagnozowano jako padaczkę objawową, zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi. Każdy napad to ogromne obciążenie dla mózgu, który staje się na chwilę niesprawny... Potem okazało się, że Marysia jest też opóźniona w rozwoju.

Wiadomość o chorobie dziecka to ogromny szok i ból... Przewartościowaniu ulega całe życie. Najgorsza jest bezradność - zrobilibyśmy dla tej małej, bezbronnej istotki wszystko, a nikt nie potrafił jej pomóc... Szpital był dla nas jak drugi dom, nie takie życie sobie dla niej wymarzyliśmy... W trakcie hospitalizacji i leczenia testowano łącznie 10 różnych leków, które jedynie zmieniały charakter napadów... Mimo że niedługo skończy już 4 lata, Marysia dalej nie mówi i ma ogromne problemy ze sprawnym poruszaniem się. 

Walce o zdrowie naszej córeczki podporządkowaliśmy wszystko. Poszukiwaliśmy przyczyny choroby... Kiedy odbijaliśmy się od ściany, nie poddawaliśmy się i szukaliśmy dalej. Przeprowadzona szeroka diagnostyka - rezonans główki, PET oraz badania genetyczne - nie wyjaśniła, dlaczego Marysia jest chora. Próbowaliśmy wszystkiego. Pomimo zaleconego leczenia i rygorystycznej diety Marysia nadal codziennie walczy z napadami.

Nasza dramatyczna walka o ratunek trwa już cztery lata. Przeczesaliśmy cały Internet, szukaliśmy innych przypadków, kontaktu z rodzicami dzieci, cierpiących na to samo co Marysia. Przełom nastąpił dopiero wtedy, gdy - dzięki własnym poszukiwaniom, różnym badaniom i podpowiedziom innych rodziców - przeprowadziliśmy diagnostykę w kierunku autoimmunologicznego tła choroby. Był to strzał w 10 – po prawie 4 latach poszukiwań doszliśmy do źródła problemów. Okazało się, że Marysia cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To choroba układu nerwowego, objawiająca się stanem zapalnym mózgu i szeregiem objawów neurologicznych... Bardzo ciężka do leczenia i bardzo niebezpieczna.

Teraz stoimy przed kolejnym wyzwaniem. Leczenie autoimmunologicznego zapalenia mózgu opiera się na kilkukrotnym podaniu immunoglobulin. Niestety, z uwagi na wysoki koszt całej procedury i brak potwierdzenia przeciwciał w płynie mózgowo-rdzeniowym, Marysia nie została zakwalifikowana do leczenia refundowanego. Proponowane jest leczenie sterydami – o mniejszej skuteczności i dodatkowych skutkach ubocznych... Nasza córeczka już wystarczająco dużo się nacierpiała.

Marysia może przejść leczenie, ale prywatnie - musimy za wszystko zapłacić. Tu nie ma na co czekać, każdy dzień jest ważny, aby Marysia mogła szybko nadrobić zaległości i zacząć rozwijać się razem z rówieśnikami! Każdy dzień zwłoki to dla naszego dziecka bezpowrotnie stracona szansa, aby Marysia wróciła kiedyś do szczęśliwego życia, aby rozwijała się jak inni... Nie możemy pozwolić, aby straciła jeszcze więcej!

Marysia została zakwalifikowana do podania 7 serii immunoglobulin. Chcemy jak najszybciej zacząć ją leczyć, aby mogła normalnie żyć. To jedyna szansa, innej nie mamy... Prosimy, pomóż nam uratować naszą córeczkę.

Rodzice Marysi - Joanna i Marcin