Marysia Jacenko, 7 years old

19 stycznia 2018 roku przyszła na świat ona - moja córeczka. Ważyła ponad 4,5 kg i wydawała się zdrowym, silnym dzieckiem.

Nie miałam pojęcia, że wraz z Marysią na świat przyszła śmiertelna genetyczna choroba, która tylko czeka, by zaatakować w najmniej spodziewanym momencie...

Niestety przed drugimi urodzinami Marysia zaczęła słabnąć. Codziennie było coraz gorzej... Pewnego dnia nie mogła już podnieść się z pozycji siedzącej, nóżki nie były w stanie jej utrzymać... Już nigdy więcej nie wstała. 30 stycznia 2022 roku dostałam telefon, kazano nam przyjechać ze szpitala. Tam dowiedziałam się, że Marysia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni... 

SMA polega na stopniowym umieraniu mięśni - organizm Marysi nie produkuje białka, które jest odpowiedzialnego za ich pracę. Córeczka dostała lek ratujący życie, zaczęliśmy też rehabilitację, która trwa do dziś. Każdy dzień stał się walką o życie i zdrowie.

Rozpoczęliśmy zbiórkę, aby podać Marysi terapię genową, najbardziej nowoczesne leczenie przeciwko SMA i po wielu miesiącach walki udało nam się zebrać środki. Bardzo dziękujemy za pomoc.

Marysia będzie walczyć z chorobą do końca życia, a ja chcę zrobić wszystko, żeby jej to umożliwić. Ciężko pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka, ale najważniejsze jest dla mnie to, żeby Marysia została z nami...

Dziękuję za każdą, nawet najmniejszą pomoc.

Ludmiła, mama Marysi