Choroba zmienia dzieciństwo w piekło. Ratuj przyszłość Mateusza!

Lekarze nie dawali mu żadnych szans. Wbrew przewidywaniom mój synek staje na własnych nóżkach i każdego dnia pokonuje przeciwności powodowane chorobami. Walka trwa. 

Radość powodowana ciążą została brutalnie przerwana. W 23. tygodniu usłyszałam, że u mojego dziecka wykryto wady rozwojowe, ale lekarze nie był w stanie przekazać dokładniejszych informacji. Kiedy Mateuszek przyszedł na świat jeden z lekarzy zauważył, że nieprawidłowości jest znacznie więcej niż początkowo zakładano. Po konsultacjach lekarskich okazało się, że oprócz wad układu nerwowego takich jak torbiele, brak struktur mózgu, szerokozakrętowość, bezzakrętowość są jeszcze wady genetyczne, rozpoznane jako Zespół Greiga, Zespół Pallister - Hall (podwójne zrośnięte kciuki i zrośnięte paluchy, a także cechy dysmorfii). W ciągu swojego krótkiego życia przeszedł kilka operacji między innymi dwukrotne założenie zastawki komorowo-otrzewnej, amputacji dodatkowych kciuków oraz dodatkowych paluchów.

Niemalże od początku synek jest rehabilitowany. Pozostaje pod opieką wielu specjalistów - każdy z nich dba o inny układ, z każdym z nich musimy widywać się regularnie. Niestety, terminy wyznaczane w ramach standardowej opieki medycznej bywają dla nas zbyt odległe, dlatego część z nich musimy organizować prywatnie. Podobnie z badaniami - organizm Mateusza musi być pod kontrolą, niestety częste infekcje powodują, że terminy przepadają, a na kolejne należy czekać miesiącami. 

W tym momencie walczymy o zakup ortez odlewowych, które zabezpieczą nóżki Mateusza przed postępującym skrzywieniem. Koszt ich zakupu to kilka tysięcy, do tego stała rehabilitacja i zabezpieczenie specjalistów - w ciągu kwartału koszty naszej walki o zdrowie i przyszłość Mateuszka mogą wynieść kilkanaście tysięcy złotych. Kwota, którą trudno sobie wyobrazić. Środki, których nie jesteśmy w stanie samodzielnie zdobyć. 

Nigdy nie myślałam, że znajdę się w tym miejscu. Jeszcze niedawno przez głowę, by mi nie przeszło, że zdrowie mojego synka będzie zależało od wsparcia obcych ludzi. Teraz jednak nie mam innego wyjścia, muszę zrobić wszystko, by zapewnić Mateuszkowi możliwość walki z chorobami. Tak bardzo chcę go chronić przed kolejnym cierpieniem… 

Słowa lekarza, który zapowiedział, że Mateusz będzie “roślinką” wciąż czasem wybrzmiewają mi w głowie. Zawsze traktuję je jako impuls do działania - dopóki mam nadzieję, jestem gotowa walczyć. W 2019 roku Mateusz postawił pierwsze samodzielne kroki dzięki zastosowaniu ortez, które nosi od pierwszego roku życia. Od 3 lat walczymy z nawracającymi atakami padaczki, która w organizmie mojego dziecka powoduje rosnące spustoszenie… 

To, co nas spotkało całkowicie zmieniło naszą rzeczywistość. Malutkie postępy stają się wielkimi osiągnięciami. Walka rozpoczyna się każdego poranka. Nadzieja nie opuściła nas ani na chwilę. Proszę, podaj nam pomocną dłoń, by słowa lekarza o moim dziecku, nie stały się przepowiednią.