Mateusz ma czas do 5 listopada! Pomóż mu w jego drodze do sprawności!

Mateusz urodził się z bardzo rzadką chorobą – zespołem KAND. Obecnie w Polsce jest zdiagnozowanych tylko 6–cioro dzieci (nasz syn jest najstarszy i był wtedy, jako jedyny zdiagnozowany), a na świecie tylko 350 osób.

Jest to choroba genetyczna, neurodegeneracyjna o postępującym przebiegu. Tak naprawdę wszystko co wiemy o tej chorobie musieliśmy poznać sami. W Polsce nikt nie wiedział o tym schorzeniu. 

Obecnie trwają badania nad Zespołem KAND, aby jak najlepiej poznać tę chorobę. Do czasu wyników sami musimy jak najlepiej zadbać o synka, aby choroba nie postępowała. Mateusz jest niestety bardzo opóźniony rozwojowo pod względem intelektualnym i fizycznym, nie chodzi samodzielnie (jedynie przy chodziku), nie mówi, ale komunikuje się z nami. U mojego syna duża część objawów zniknęła lub się wyciszyła. Ale niestety ogromnym problemem są przykurcze dłoni i stóp. Doprowadziły do tego, że nauka chodzenia przebiega gorzej. Jedynie zabieg fibrotomii może rozwiązać ten zdrowotny problem. 

Z całego serca proszę Cię o pomoc i wsparcie. Chcę zrobic wszystko, aby pomimo choroby Mateusz mógł się rozwijać!

Małgosia, mama Mateusza