Ramię w ramię – bracia kontra dystrofia mięśniowa! Pomagamy!

Cierpienie dziecka jest największym bólem rodzica. Cierpienie dwójki jest tak silne, że nie ma już siły na płacz ani bezradność. Przyjmuję moje macierzyństwo ze wszystkimi jego radościami i troskami, wierząc, że terapie dla moich synów – Mateusza oraz Michała będą przynosiły dobre efekty.

Mateusz jest starszy, ma już czternaście lat. Gdy się urodził zupełnie nie byłam świadoma problemów, z jakimi przyjdzie nam się zmierzyć. Cztery lata później na świat przyszedł jego młodszy brat, Michałek. Podwójna radość zamieniła się w podwójne wyzwanie. Chłopcy rośli, a mi coraz bardziej rzucały się w oczy znaczne różnice w ich rozwoju a w rozwoju ich rówieśników. W kontakcie byli nieobecni, unikali kontaktu wzrokowego. Szybko pojawiły się problemy z napięciem mięśniowym, z ruchem, a także z emocjami i zachowaniem. Obawy o ich zdrowie zmuszały mnie do znalezienia przyczyny, by móc im w końcu pomóc. 

Nie była to łatwa droga. Na początku u chłopców zdiagnozowano autyzm oraz lekką niepełnosprawność intelektualną. Badania genetyczne wykryły mutację genu odpowiedzialną za dystrofię mięśniową Duchenne’a. Byłam załamana. Czytając o chorobie i rokowaniach pogrążałam się jeszcze w większym szoku. Choroba atakuje mięśnie szkieletowe... Nie oszczędza przy tym mięśnia sercowego. Na moich oczach synowie będą tracić sprawność i samodzielność. Bałam się, że wszystko, co do tej pory zostało wypracowane pójdzie na marne… Ich życie zostało wykolejone. Autyzm utrudnia im rozumienie relacji społecznych i własnych emocji, niepełnosprawność intelektualna utrudnia pojmowanie świata i naukę a dystrofia zabiera sprawność fizyczną.

Byłam przerażona, ale zdałam sobie sprawę, że mają tylko mnie. Kocham ich nad życie i moim zadaniem jest ułatwić im dostęp do świata i jego piękna. 

Na dystrofię mięśniową nie ma lekarstwa. Jedynie codzienna rehabilitacja i angażowanie w codzienne czynności umożliwi jak najdłuższe zachowanie sprawności. Koszty potrzebnych terapii są wysokie –  ja muszę wszystko liczyć podwójnie. I nie ukrywam, że jest to trudne, często ponad moje siły. W mojej głowie tworzą się różne scenariusze, które przyprawiają mnie o płacz. U Michałka już teraz widzę osłabienie w trakcie najprostszych aktywności. Ma problemy z utrzymaniem łyżki, gdy je albo podniesieniem się z wanny. 

Od czternastu lat stawiam czoła lękom o przyszłość. Wiem, że będzie coraz trudniej, a każdy kolejny dzień może przynieść pogorszenie. Ale to są moje dzieci – chcę dla nich jak najlepiej! Chcę oszczędzić bólu, a dać jak najwięcej szczęścia. Z twoją pomocą będzie mi łatwiej...

Joanna – mama Michała i Mateusza