Ich życie może się odmienić tylko dzięki Tobie. Pomóż Mateuszkowi i jego mamie

Kilka ton. Tyle właśnie mama Mateusza dźwiga w ciągu tygodnia. Synka trzeba przenieść z łóżka do łazienki, potem z łazienki do kuchni. I tak wiele razy dziennie, bo Mateusza trzeba przewinąć, wykąpać, ubrać, nakarmić. Ma 5 lat, a opieka nad nim przypomina zajmowanie się niemowlakiem. Jest dzieckiem całkowicie zależnym od innych. Tylko dzięki Tobie jest szansa na to, że może być inaczej!

Nocą sen jest lekki, bo może przyjść atak padaczki. Były takie, które trwały wiele godzin. Dziś na szczęście zdarzają się rzadko, ale gdy już są, to jak trzęsienie ziemi. Karetka, szpital, ciało chłopca wykręcone w drgawkach…

A przecież nie tak miało być. Tak, jak każdy przyszły rodzic, mama Mateusza miała nadzieję, że jej synek urodzi się zdrowy. Modliła się o to. Do połowy ciąży żyła w tym przeświadczeniu. Wszystkie badania wychodziły prawidłowo. Dopiero połówkowe USG wszystko zmieniło… Stwierdzono poszerzenie komór mózgowych. Towarzyszy wodogłowiu, bardzo poważnym wadom mózgu… Z radosnego oczekiwania ciąża stała się horrorem. Był płacz, nieprzespane noce. Setki pytań. Inni powtarzali, że przecież wiele razy zdarza się tak, że lekarze się mylą, a nawet jeśli mają rację – że nie będzie tak źle. Że nie ma się zastanawiać, nie ma się bać, trzeba urodzić i zobaczyć, co będzie. Mama Mateusza uczepiła się nadziei, że mają rację, że będzie dobrze. Niestety, nie było…

Mateusz ma wadę mózgu – torbiel przy móżdżku i agenezję ciała modzelowatego. Najprościej mówiąc, część jego mózgu nie wykształciła się, przez co jest dzieckiem niedorozwiniętym umysłowo. Nie chodzi, nie mówi. Nie jest w stanie komunikować swoich potrzeb, również tych fizjologicznych… Jest pieluszkowany. Wymaga opieki przez całą dobę.

Mama Mateusza kocha swoje dziecko ponad wszystko. Każdy uśmiech synka, każde jego spojrzenie – to jej skarby, dzięki którym czuje, że walka o Mateusza ma sens. Oddałaby jednak wszystko, żeby jej synek nie był chory. Między zdrowym dzieckiem a Mateuszem jest przepaść – w reakcjach, kontakcie, sprawności… We wszystkim. Chłopiec jest rehabilitowany ruchowo, jest też pod stałą pod opieką logopedy i neurologa. Cały czas trwa wytrwała walka o to, by nawiązać z nim kontakt. Walka, która przynosi postępy. Mateusz patrzy w oczy, mówi sylabami, nauczył się sam siadać. To jednak wciąż mało, za mało…

Najgorzej jest, kiedy płacze, a ja nie wiem, dlaczego. Czy ma brudną pieluszkę? Czy coś go boli? Czy jest głodny? Czy cierpi? On nie jest w stanie mi powiedzieć – rozpacza mama. Chcę, żeby choć trochę zaczął mówić, żebym wiedziała, co mu jest, kiedy i jak reagować! To najgorsze dla matki – płacz, którego nie można ukoić, który trwa godzinami… 

Po 5 latach jest szansa na to, by było inaczej. Przeszczep komórek macierzystych, które zostaną pobrane od dawcy i podane Mateuszowi. To szansa na to, by odbudować uszkodzone struktury w mózgu chłopca. U niektórych dzieci, równie chorych co Mateusz, przynosi to wspaniałe efekty! Zaczynają mówić, polepsza się pamięć, koncentracja, znikają ataki agresji i napady padaczki. To szansa na to, by życie Mateusza i jego mamy wyglądało w końcu inaczej. Szansa, którą możemy im wspólnie dać!

W cuda nie wierzę, ale mam jeszcze nadzieję. Chciałabym, żeby Mateusz mówił coś, cokolwiek. Żeby nauczył się samodzielnie jeść - rozpacza jego mama.

Przeszczep nie jest jednak refundowany przez NFZ. Żeby zadziałał, trzeba powtarzać go minimum 5 razy. Każde podanie kosztuje ponad 6 tysięcy złotych. Do tego koszty hospitalizacji i rehabilitacja…

Wiele osób walczy o prawa nienarodzonych, gdy jednak rodzi się dziecko – chore, upośledzone, wymagające szczególnej opieki – jego mama zostaje ze wszystkim sama… Mama Mateusza nie prosi o cud, ale o nadzieję, bo tylko ona jej jeszcze została. Nadzieję na to, że może być inaczej, lepiej. Prosimy – dołącz do nas, pokażmy jej, że ma jeszcze nas!