Guza mózgu trzeba jak najszybciej usunąć❗️Na pomoc Mateuszowi!

Wrzesień 2023:

28.08.2023 r. Mateusz miał kolejny rezonans kontrolny – nie mamy jeszcze opisu rezonansu, lecz po konsultacji z naszym neurochirurgiem możemy przekazać Wam dobre informacje!

Resztki guza są stabilne, brak wznowy w porównaniu do poprzedniego rezonansu z 26.04.2023 r.

Po uzyskaniu opisu będzie dodatkowa konsultacja z onkologiem. Ogólnie Mati czuje się dobrze, teraz nastąpił powrót do szkoły i podobnie jak większość uczniów, Mati jest z tego powodu bardzo szczęśliwy:)

A tak poważnie mówiąc, cieszymy się, że może do szkoły chodzić!

Dziękujemy wszystkim za wsparcie całym serduchem naszym!

Pozdrawiamy serdecznie,

Mateusz z mamą

Listopad 2022:

Mamy dobre wiadomości! 

Byliśmy z Mateuszem na rezonansie kontrolnym i wszystko jest dobrze! Według neurochirurga brak wznowy, obraz stabilny - do dalszej obserwacji (kolejny rezonans za 3 miesiące)!

Po ostatnich zawirowaniach związanych niedziałającym z powodu awarii rezonansem w Kluczborku, brakiem możliwości uzyskania z NFZ skierowania na rezonans z kontrastem, niedostępnością neurologa i tysiącem innych przeszkód, które pojawiały się na naszej codziennej drodze – w końcu pojawiło się światełko w tunelu!

Teraz będziemy oczekiwać na opis od radiologa, następnie udamy się do naszej nowej pani onkolog (która przypadkiem pojawiła się na naszej drodze) celem dodatkowej weryfikacji.

Wszystko idzie ku dobremu, cieszymy się tymi informacjami!

Dodatkowo chciałbym jeszcze raz bardzo Wam podziękować za wsparcie, którym nas obdarowaliście i dalej udzielacie. Wiadome jest, że w miarę upływu czasu każdy wraca do swojej codzienności, swoich spraw, swoich radości, swoich problemów.

I taka jest kolej rzeczy. Jednak Wasze działania pozwoliły nam przetrwać ten trudny czas zarówno w sferze emocjonalnej, jak i finansowej. Wasze wsparcie finansowe pozwoliło na przeprowadzenie operacji przez Pana dr Libionkę, dzięki czemu Mati jest w bardzo dobrej kondycji zdrowotnej! Nie ma żadnych powikłań związanych z operacją, blizna wręcz dodaje mu uroku. :) 

Każdy, kto widzi Matiego jest w szoku, że po tak poważnej operacji jest w takiej kondycji! Zasługa na pewno jakości zabiegu, umiejętności neurochirurga i całego zespołu operującego, jak i też Matiego – jego podejścia do całej sytuacji, zmierzenie się z chorobą, mądrością co do oceny sytuacji, a także dojrzałości emocjonalnej.

Dziękujemy Wam za przekazane wpłaty w ramach 1% podatku na rzecz Mateusza, które już wpłynęły na jego subkonto na Siepomaga! Dzięki temu możemy skorzystać z refundacji kosztów związanych z leczeniem.

Dla chętnych przypomnę dane do przekazywania 1,5% (od tego roku) podatku dla  Matiego:

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1,5%
0188185 Mateusz.

Dziękuję jeszcze raz za pomoc, przekażcie, proszę, podziękowania swoim znajomym, którzy byli z nami od marca, tj. od operacji. Nie jestem w stanie każdemu podziękować indywidualnie. Dzięki Wam, Waszym znajomym mogliśmy dotrzeć do wielu osób, co wyzwoliło kolejne działania, jak np. akcje charytatywne i tak gigantyczne wsparcie zbiórki.

DZIĘKUJEMY wszystkim za pomoc!

Maj 2022:

Otrzymaliśmy potwierdzenie, że  póki co nie ma wskazań do leczenia onkologicznego.

Zgodnie z protokołami leczenia Matiego czekają na razie tylko rezonanse kontrolne. Pierwszy rezonans w czerwcu, wówczas będzie wiadomo co dalej. Gdyby guz odrastał, badane będzie tempo wzrostu i podejmowane będą decyzje co do ponownej reoperacji i ewentualnej radioterapii.

Mamy nadzieję, że nie będzie takiego scenariusza. W międzyczasie przebadałam próbki guza w  Klinice w Bonn. Wynik potwierdził złośliwość na poziomie WHO 1, zatem to dobra informacja. W Bonn ustalili inny typ guza - nie gwiaździak włosowatokomórkowy, tylko zwojoglejak. W naszej sytuacji, jeśli chodzi o dalszy przebieg leczenia, jest on identyczny. Oba rozpoznania wykazały brak chemiowrażliwości – czyli podatności na chemioterapię – jednak to ma znaczenie w gradacjach od 2 do 4, zatem nie będziemy się tym przejmować w chwili obecnej. Pomimo tego, postanowiłam skonsultować dane jeszcze u onkologa. 

Pani onkolog skłania się bardziej do rozpoznania z Bonn, z uwagi na umiejscowienie guza i objawy, ale nie może ich oficjalnie przyjąć, bo badania spoza klinik polskich nie są ujęte jako oficjalne w protokołach leczenia. Zatem dziś próbki poszły to kolejnego badania do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, tak dla ostatecznego potwierdzenia.

Mati czuje się bardzo dobrze, wrócił do szkoły, został bardzo serdecznie przyjęty przez nauczycieli i kolegów.  Jest silny, dzielny i bardzo dobrze poradził sobie z tą sytuacją.  Jestem z niego bardzo dumna!

Dziękujemy wszystkim jeszcze raz za pomoc, której nam udzieliliście! Dzięki Wam Mati wraca do zdrowia w zawrotnym tempie!

Zasięg zbiórki był niesamowity, ilość ludzi zaangażowanych w akcję, kreatywność i wzajemna współpraca - przyczyniły się do uzbierania kwoty potrzebnej na operację w ciągu tygodnia. Nadwyżka przeznaczana jest na opiekę pooperacyjną i koszty diagnostyki (np. dojazdy na kontrolę do neurochirurga do Gdańska, czy onkologa w Bydgoszczy, dojazd w czerwcu na rezonans i kontrolę do Kluczborka).

W związku z uzbieraniem niezbędnej kwoty podjęłam decyzję o zakończeniu zbiórki na główny cel. Nadal możecie, jeśli macie ochotę przekazywać środki w ramach 1% podatku.

Mam nadzieję, że własne środki finansowe, które pozyskuję z tytułu zatrudnienia, a także przyszłe wpływy z 1% podatku pozwolą na sfinansowanie dalszego leczenia Mateusza. Wiemy niestety, że diagnoza jest już dożywotnia, więc kontroli będzie podlegał zawsze. Mamy nadzieję, że na kontrolach się zakończy! Tym optymistycznym akcentem kończę.

Dziękujemy!

Pozdrawiamy serdecznie,

Mama i Mateusz z rodziną

Wczoraj otrzymaliśmy wyniki badania histopatologicznego. Guza zakwalifikowali jako Gwiaździaka włosowatokomórkowego (WHO G1), czyli jest to jedna z łagodniejszych opcji w glejakach – dla nas to dobra wiadomość!

Konsultowaliśmy wyniki z onkologiem z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, który zaleca obserwację w poradni onkologicznej lub neurochirurgicznej bliżej miejsca zamieszkania oraz neurologicznej. Zatem na razie kontrolne MRI i oby na tym się skończyło. Pierwszy rezonans kontrolny w maju, więc mamy chwilkę oddechu.

Bardzo dziękujemy wszystkim za pomoc. Dzięki Waszemu wsparciu możemy już liczyć dni do i po diagnozie! Szczęściem w nieszczęściu, w tej nowej nowotworowej rzeczywistości jest to, że guz ma charakter 1. stopnia - to daje Mateuszowi szansę na normalne życie nastolatka.

Wiadomo, że już zawsze będzie podlegać kontroli, musimy być czujni onkologicznie, a także pod względem powikłań pooperacyjnych, gdyż jest ryzyko ujawnienia się ich w dalszym okresie. Jednak na chwilę obecną jest dobrze. Będziemy kontynuować naszą maksymę Carpe Diem
i cieszyć się każdym dniem, każdą chwilą, każdą sekundą!

Takie sytuacje zmieniają priorytety, cieszymy się, że będziemy mogli wrócić do szkoły, pracy...

Pozdrawiamy serdecznie!

Mateusz z rodziną 🤗