Mimo SMA chodził! Komplikacje sprawiły, że przestał! Pomóż Mateuszowi!

Kiedy Mateusz się urodził, byliśmy przeszczęśliwi. Wyglądał na zdrowego, silnego chłopca. Nikt nie podejrzewał, że kilkanaście miesięcy później usłyszymy diagnozę, która zburzy nasze małe – wielkie szczęście. Badania genetyczne wykazały rdzeniowy zanik mięśni typu 1, najcięższa postać SMA.

W 2017 roku, kiedy synek miał roczek, dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu, udało się sfinansować leczenie w Belgii. Wtedy nie było ono jeszcze powszechnie dostępne w Polsce. To uratowało naszemu dziecku życie! A w połączeniu z intensywną fizjoterapią przyniosło wręcz spektakularne rezultaty. Przed rozpoczęciem leczenia lekarze uważali, że syn nigdy nie będzie chodził. Jednak Mateusz nie tylko stanął na nogi, ale i zaczął samodzielnie chodzić! W przypadku SMA uznawane jest to za ogromny sukces. To był cud wypracowany codzienną walką i Waszym zaangażowaniem.

Niestety nasza radość nie trwała długo. Kilka lat później, podczas kontroli ortopedycznej wykryto u synka bardzo poważny problem – podwichnięcie bioder. Konieczna była operacja, by ratować wypracowaną dotychczas sprawność i zapobiec pogłębiającym się zmianom. Mateusz ma za sobą już dwie operacje – pierwszą w prywatnej klinice, drugą – poprawkową, w publicznym szpitalu. Myśleliśmy, że już wszystko będzie dobrze, że nasz synek będzie mógł lepiej funkcjonować, ale się myliliśmy.

Niestety, żadna z operacji nie przyniosła oczekiwanych efektów. A co gorsza, Mateusz stracił umiejętność samodzielnego chodzenia! Powstała także różnica w rotacji miednicy oraz w długości nóg. Zamiast ulgi, pojawił się ból i nowe ograniczenia, które coraz bardziej odbierają mu dzieciństwo. A my jako rodzice nie możemy mu pomóc…

Każdy dzień to potworna walka – o choćby minimalny postęp, o komfort życia bez cierpienia. Szukaliśmy wsparcia już wszędzie, w Polsce i za granicą. Na ten moment naszą nadzieją jest lekarz z Austrii, który specjalizuje się w podobnych przypadkach. Jesteśmy z nim w stałym kontakcie, czekamy na konsultację, po której – mamy nadzieję – dowiemy się czegoś więcej.

Na razie tylko kontynuacja leczenia i intensywna rehabilitacja dają nadzieję, że nasz syn odzyska choć część sprawności, uniknie dalszych komplikacji. Mateusz bardzo się boi. Niedługo kończą się wakacje i będzie musiał pójść do szkoły – a w zasadzie pojechać. Na wózku. Wcześniej przecież był w stanie normalnie chodzić.

Niestety, koszty dalszych terapii i rehabilitacji, konsultacje ze specjalistami w Polsce i za granicą są naprawdę ogromne. Nie mamy pieniędzy, żeby ratować naszego syna! W dodatku czas działa na naszą niekorzyść – SMA nie czeka! Dlatego znowu prosimy Was o pomoc. O szansę dla Mateusza, na powrót do tego, co już raz udało się mu osiągnąć. Każda złotówka to dla niego krok do przodu, który może mu pomóc znów stanąć na nogi. Prosimy – bądźcie z nami.

Rodzice Mateuszka