Wyrywamy Mateuszka z rąk choroby

Nic nie wskazywało na to, że Mateuszek będzie miał jakieś poważniejsze problemy zdrowotne. W przeciwieństwie do starszej siostry, która ciągle chorowała na zapalenie oskrzeli, Mateusz nie chorował w ogóle. Pewnego dnia zaczął go boleć brzuszek, więc postanowiliśmy zrobić rutynowe badania. Wyniki były druzgocące, nie pozostawiały żadnych złudzeń… nasz syn nigdy nie był zdrowy. 

 

Choć w naszej rodzinie, do kilku pokoleń wstecz nikt nawet nie jeździł na wózku, u Mateuszka pojawiła się rzadka mutacja genetyczna odpowiedzialna za dystrofię mięśniową Duchenne’ a, która skazuje go na potworne cierpienie i powolną śmierć. 

 

 

Rehabilitacja jest bardzo bolesna

 

Mateuszek nie biega i nie skacze jak inne dzieci, co najwyżej szybko chodzi. Ma także zaburzenia mowy czym odbiega znacząco od swoich rówieśników. Uwielbia bawić się w chowanego z ośmioletnią siostrą, która bardzo przeżyła wiadomość o jego chorobie. Stała się bardziej opiekuńcza i uważa, żeby nie zrobić mu krzywdy.

 

Prócz syna opiekujemy się także dziadkiem chorym na raka nerki. Ostatnio pojawiły się przerzuty na węzły chłonne. Do pracy chodzimy na zmianę, jedno z nas wraca drugie wychodzi. Dziadek ponieważ jeszcze może chodzić, czasami zostaje z dziećmi na godzinkę lub dwie, inaczej nie dalibyśmy rady. 

 

Aby mięśnie syna mogły jak najdłużej funkcjonować potrzebuje on codziennej dawki ruchu i rozciągania. Dwa razy w tygodniu przechodzi bolesną rehabilitację. Serce się kraje, kiedy tak wyje z bólu, ale powoli już nawet on sam zaczyna rozumieć, że to konieczne. 

 

“To nie jest dobra choroba”

 

Gdy tylko poznaliśmy diagnozę chcieliśmy się dowiedzieć jak najwięcej na ten temat. Godzinami szukaliśmy informacji w internecie. Okazało się, że leczenie w Polsce nie jest ani łatwe ani przyjemne, na każdym kroku czekało nas rozczarowanie. Lekarze sugerowali abyśmy traktowali Mateuszka tak, jakby był zdrowym dzieckiem, choć równocześnie było dla nich oczywiste, że syn w wieku 7 lat przestanie chodzić, kilka lat później przestanie oddychać, a mając około 20 lat umrze. Nie mogliśmy tego słuchać. 

 

Pojechaliśmy do Warszawy, żeby zasięgnąć opinii pani Doktor, która uchodzi za eksperta w tej dziedzinie. Usłyszeliśmy - “To nie jest dobra choroba, ale na dole w księgarnii znajdą Państwo książkę, z której dowiecie się wszystkiego na ten temat”. Książka kosztowała prawie 40 zł, niewiele z niej wynikało, poza tym, że jej autorem okazała się sama pani Doktor. 

 

Mateuszek musi przyjmować specjalne sterydy, ale ich koszt nie jest refundowany przez NFZ, ponieważ jest to zbyt rzadkie schorzenie. Niestety metody leczenia w naszym kraju również pozostawiają wiele do życzenia. Dzieciom przecina się przykurczone ścięgna, a następnie unieruchamia się je na wiele tygodni w gipsie. Choroba ta ma to do siebie, że wymaga codziennych ćwiczeń i rozciągania, takie unieruchomienie może spowodować katastrofalne skutki. Dlatego też postanowiliśmy poszukać pomocy zagranicą, gdzie takie zabiegi wykonywane są laserowo a dzieci po kilku dniach, mogą już w miarę normalnie funkcjonować. 

 

Dzieci leczone w Stanach żyją o 10 lat dłużej?

 

Zadzwoniliśmy do szpitala Nationwide Childrens  Hospital w Columbus w Stanach Zjednoczonych, gdzie przyjmuje światowej sławy pediatra dr Kevin Flaningan. Łamanym angielskim zostawiliśmy wiadomość na sekretarce. Skontaktowali się z nami na drugi dzień. Przy pomocy polskiego tłumacza udało nam się ustalić wszystkie szczegóły. Mateuszek ma się stawić w Columbus już 22 lutego 2017. 

 

Jest spora szansa, że syn zostanie zakwalifikowany do prowadzonych w tym szpitalu testów klinicznych z zastosowaniem nowej metody leczenia dystrofii mięśniowej exon skipping, która może powstrzymać lub znacznie opóźnić rozwój choroby. Dzieci leczone w USA żyją średnio o 10 lat dłużej niż te, które leczone są tradycyjnymi metodami w naszym kraju. Musimy spróbować. 

 

 

Mateusz może żyć dłużej 

 

Robimy wszystko, aby nie dopuścić tej choroby do głosu. Walczymy o każdą godzinę rehabilitacji i sprawdzamy każdą możliwość, która może nam pomóc. Niestety koszty leczenia w Stanach są ogromne, a my ledwo już teraz dajemy sobie z tym wszystkim rady. Mateuszek może żyć dłużej, ale to zależy również od Waszej pomocy! Dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.