Operacja to nasza jedyna szansa. Pomóż nam uratować serce Mateusza!

Person verified by the Siepomaga Foundation
82,523 zł
Supported by 1,083 people
Donate Donate
Goal
Operacja serca w Boston Children's Hospital w USA

Mateusz Słowikowski, 15 years

Łęka Opatowska, wielkopolskie

Wrodzona wada serca

Started: 04 March 2021
Ends: 30 May 2021

Krytyczna, skomplikowana wada serca. Życie w ciągłym strachu. Każdego dnia poranek niesie ulgę, bo serce wytrzymało kolejną dobę, ale jak długo można tak żyć?! Jak długo można liczyć na to, że będzie biło mimo choroby? Nie chcę i nie mogę się nad tym zastanawiać. Chwila zawahania może doprowadzić do tego, że na ratunek będzie za późno…

Mama Mateusza: Chwilę po tym jak przyszedł na świat usłyszałam, że szanse są niewielkie. Chore serce mogło nie poradzić sobie w pierwszych dobach życia, a do jego ratowania wezwano sztab specjalistów. To wtedy poznałam czym jest prawdziwy strach, lęk, przerażenie… 

Minęło właściwie kilkanaście lat, a strach wciąż nie zniknął. Wiele razy na swojej drodze słyszeliśmy, że to połączenie wad brzmi jak wyrok. A jednak wciąż szukaliśmy pomocy - już nie tylko w kraju, ale także za granicą. W Polsce przeprowadzono 2 operacje - niestety żadna z nich nie zwiększyła szans Mateusza na pokonanie choroby. To było działanie doraźne - konieczne ratowanie życia. Niestety, od operacji minęły lata, a my wciąż nie znaleźliśmy przyczyny wad. Mieliśmy szczęście, bo ostatnia operacja zabezpieczyła sprawność Mateusza na dłuższy czas, ale sytuacja pogarsza się z dnia na dzień. To powoduje, że oczekiwanie na kolejne decyzje i zalecenia wiąże się dla nas ze zbyt dużym ryzykiem. Postanowiliśmy po raz kolejny szukać pomocy u specjalistów z USA. 

Mateusz: Wiesz jak to jest? Każdy dzień powinieneś traktować jak ogromny dar, a jednak jesteś wściekły, bo z życia nie możesz korzystać w pełni. Stoisz gdzieś obok i zastanawiasz się, kiedy wybuchnie bomba z opóźnionym zapłonem, którą w sobie nosisz… 

Czasem mam wrażenie, że wszystko jest podporządkowane chorobie. Wyznaczone godziny podawania leków, realizacja zaleceń, badania, kolejne kontrole. Żyję w więzieniu choroby, a każde uderzenie mojego serca może być ostatnim. Mogę zniknąć z tego świata, zanim na dobre go poznam. To przerażające. 

Mateusz Słowikowski

Mama Mateusza: W tym stanie serce może nie wytrzymać nawet najprostszego zabiegu. Cewnikowanie to zbyt duże obciążenie, dlatego wszystkie badania muszą być przeprowadzone bez dodatkowej ingerencji. Niepewność jest dla nas niesamowicie trudna, ale w tunelu znalazła się iskierka nadziei - lekarze z Bostonu zapoznali się z dokumentacją choroby Mateusza i zgodzili się nam pomóc. Ta wiadomość była dla nas jak spełnienie największego marzenia. Niestety, koszty realizacji tego marzenia są ogromne. Nie otrzymaliśmy jeszcze kosztorysu, ale już w tym momencie wiemy, że może to być nawet 5 milionów złotych. Kwota niewyobrażalna, kwota, od której zależy życie mojego syna. 

W tym momencie wydaje się to nieosiągalne, ale znamy przypadki ludzi, którym się udało. My też musimy postawić wszystko na jedną kartę. Stawka jest zbyt wysoka, a czas ma ogromne znaczenie. Musimy zrobić wszystko, by ratować serce Mateusza! Sami nie mamy szans, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie w najtrudniejszej walce, którą będziemy musieli stoczyć w najbliższych miesiącach. 

Mateusz: Chciałbym tylko znaleźć wyjście z tej pułapki. Zobaczyć, czy czeka na mnie coś jeszcze prócz strachu i wizji ostateczności. Chcę spełnić marzenia, ale muszę zacząć od pierwszego - tego o życiu. Nie wiem, jakie mam szanse, ale nawet jeśli to tylko kilka procent - czy mam inne wyjście? 

Mama Mateusza: Mateusz jest już świadomy tego, co się z nim dzieje, widzi fioletową skórę, czuje ciężki oddech, zmęczenie, ograniczenia, które stawia mu coraz słabsze ciało. Wiem, że trudno się przyznać do strachu, ale widzę, że ma ogromną wolę życia. Ja też nie zgadzam się na pożegnanie. Nie zgadzam się na to, by choroba zabrała mi dziecko. 

Nadzieja trwa, dopóki serce bije. We własnym osłabionym rytmie. Może bić dalej, jeśli we właściwym czasie otrzyma wsparcie. Proszę, o tę szansę w imieniu całej naszej Rodziny. Nic innego nie mogę zrobić.  

Person verified by the Siepomaga Foundation
82,523 zł
Supported by 1,083 people
Donate Donate