Mecz najwyższej rangi. Pomóż i dołącz do drużyny!

Niekończąca się lista chorób… Czasem mówię, że mój syn jest jeszcze dzidziusiem, ale w ciele dorastającego chłopca. Codzienność to pokonywanie ograniczeń. Realizacja kolejnych punktów planu ustalonego o poranku. Każda zmiana może wiązać się z poważnymi konsekwencjami… Okupiona krzykiem, buntem i przerażeniem. Brzmi nieprawdopodobnie? Witaj w naszym świecie.

Set 1: zagrywka

Początek wyglądał bardzo niewinne. Lekarze komunikowali, że Mateusz będzie miał problemy ze zdrowiem, jednak nikt nie przewidywał, że aż takie. To była dopiero rozgrzewka. Z dnia na dzień nasz świat stawał się coraz większym chaosem. Kiedy myślałam, że piłka jest po naszej stronie, pojawiały się kolejne dolegliwości, komplikacje, diagnozy. Lekarze notowali nowe objawy, ale nie potrafili połączyć ich w całość. Mówili, że to może być część jakiegoś poważnego schorzenia, ale nie potrafili wskazać, co ostatecznie się dzieje. Leczenie objawowe to dla nas jak blok piłki. Jeden nie przesądza o zwycięstwie. Decyzja o podjęciu stawienia czoła codzienności zajęła nam trochę czasu. Jestem samotną matką, we wszystkim zdana wyłącznie na siebie i własne decyzje. Na godziny spędzone w poczekalniach, na salach rehabilitacyjnych. Na oczekiwanie, konsultacje, strach przed porażką.

Set 2: rozegranie

Ja i Mateusz jesteśmy drużyną. Każdy punkt przechylający szalę zwycięstwa na naszą stronę to nadzieja, której uparcie się trzymamy. Przed nami ważne badania, konsultacje ze specjalistami w Warszawie, być może porady zagranicznych specjalistów. Szansa na to, by odkryć, co naprawdę się dzieje w organizmie mojego synka. Są dni, kiedy nasze życie znów się układa, mam wrażenie, że dostaliśmy prezent, a później przychodzi noc… Zasypiam, ale tylko na chwilę, snem czujnym gotowa ruszyć na pomoc Mateuszowi. Nocne bezdechy to powodują, że od wielu lat, zamiast odpoczywać, kiedy zapada zmrok, przełączam się na tryb pilnowania każdego tchnienia. Przed nami kolejne mecze. Musimy być gotowi na rozgrywkę w każdej chwili.

Set 3: meczbol

Decydujące starcie wciąż przed nami. Teraz walczymy o każdy set. Punkt dla nas, punkt dla choroby. Wymienienie wszystkich dolegliwości powoli nawet dla mnie staje się problematyczne: zespół Aspergera, liczne alergie, choroby z tarczycą, postępująca choroba mięśni, napady padaczki i uszkodzenie nerwów wzrokowych. Jest tego całe mnóstwo. Być może mamy wyjątkowego pecha, a może to nierozpoznane przez lekarzy schorzenie. Gdyby to było takie proste: ścina i gotowe, mamy punkt… Niestety, w życiowej rozgrywce jesteśmy na straconej pozycji. Nasze szanse rosną i maleją, na zmianę każdego dnia.

Możliwość poprawy jest w zasięgu - kolejny turnus rehabilitacyjny to dla Mateusza czas ciężkiej intensywnej pracy pod okiem wykwalifikowanych specjalistów. Możemy się wstrzelić w termin majowy - to jedyna szansa w tym roku. Podobnie, jak na boisku siatkarze potrzebują wsparcia, my również prosimy o pomoc! Bez Was jesteśmy skazani na porażkę. Nie oddamy meczu walkowerem. Mój syn trenuje z rehabilitantami tak często jak to możliwe, by raz w roku pojechać na zgrupowanie.