Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Pomocy❗️Umierają mięśnie Matildy – pomóż nam, nim będzie za późno...

Matilda Salejko

Pomocy❗️Umierają mięśnie Matildy – pomóż nam, nim będzie za późno...

798 464,46 zł ( 9.52% )
Still needed: 7 584 514,54 zł
Donated by 16960 people

Donate via text

to 72365
Text 0106120
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now
Campaign goal:

Badania przedkliniczne nad wprowadzeniem terapii genowej, rehabilitacja i sprzęt

Campaign organiser: Fundacja Siepomaga
Matilda Salejko, 8 years
Silno, kujawsko-pomorskie
Choroba Charcota-Mariego-Tootha
Starts at: 20 January 2021
Ends at: 23 January 2022

Campaign description

“Mamo, a co będzie, kiedy znikną mi już wszystkie mięśnie? Czy ja wtedy też zniknę?” – pęka mi serce, kiedy Matilda zadaje mi takie pytania. Wiem, że choroba będzie sprawiała jej coraz większe problemy z poruszaniem się. W kolejnym kroku zaatakuje płuca, struny głosowe i inne narządy wewnętrzne. Będzie zabierała nam dziecko kawałek po kawałku!

Aby terapia genowa walce z chorobą mogła zostać wdrożone, potrzeba badań przedklinicznych, które wymagają dużych pieniędzy! Jest nam bardzo ciężko, ale wiemy, że nie mamy innego wyjścia. Opowiadamy więc naszą historię i prosimy - pomóż nam!

Matilda jest jedna na milion – dla nas jednak to nie komplement, a przekleństwo. Tylko jedno dziecko na milion rodzi się z uszkodzonym genem GDAP1 – genem odpowiedzialnym za zakończenia nerwów. Mutacja w genie sprawia, że Matilda cierpi na bardzo rzadką genetyczną Chorobę Charcota-Mariego-Tootha typu 4… To schorzenie z tego samego kręgu, co SMA. Bardzo brutalne w skutkach… Wiemy, co czeka Matildę w przyszłości, jeżeli nie dojdzie do leczenia, i gdybyśmy tylko mogli, wzięlibyśmy to cierpienie na siebie. Jedyne, co możemy jednak zrobić, to desperacko szukać ratunku dla naszej córeczki! 

Matilda Salejko

Jak to wszystko się zaczęło? Któregoś dnia usłyszałam od Matildy: “Mamusiu, nie mogę założyć buta, palec mi się podwija!”. W pierwszej chwili pomyślałam, że może Matilda się wygłupia, ale od razu podeszłam do niej, żeby to sprawdzić. Zapytałam, czy może ruszyć palcami w górę i w dół. Nie mogła – widziałam, że próbuje, ale bez skutku. Od razu chwyciłam za telefon i zadzwoniłam do lekarza. Ten skierował nas na badania i tak rozpoczęła się nasza wędrówka po gabinetach. Jeździliśmy po całej Polsce, a kolejni lekarze, do których trafialiśmy rozkładali ręce. W końcu zdecydowaliśmy się na bardzo dokładne badania genetyczne i tak, po roku poszukiwań, poznaliśmy odpowiedź. Choroba Charcota-Mariego-Tootha… Niestety Matilda cierpi na jedną z najcięższych postaci!

Obecnie choroba zaatakowała już rączki i nóżki – Matilda jest coraz mniej sprawna. Ma problemy z utrzymaniem równowagi, przez co często upada. Niedawno przewróciła się i złamała sobie rękę, kilka tygodni wcześniej w ten sam sposób straciła ząb. Prognozy są takie, że w ciągu kilku najbliższych lat Matildę czeka wózek inwalidzki. Następnie choroba zaatakuje płuca – będzie próbowała zabrać oddech. Teraz nasza córeczka jest bardzo żywą i aktywną dziewczynką – uwielbia ruch, uczestniczy w sesjach zdjęciowych, tańczy śpiewa. Jeszcze jest w stanie… Jak długo będzie jej to dane? Tego nie wiemy…

Dla Matildy jest jednak szansa! Kilka lat temu w USA został powołany zespół genetyków do opracowania terapii genowej na chorobę, na którą cierpi nasza córeczka. Wyniki są bardzo obiecujące, a genetycy są w stanie zastąpić uszkodzony gen zdrowym. Jednak aby takie leczenie mogło zostać wdrożone, potrzeba długich badań przedklinicznych! By sfinalizować proces badawczy i rozpocząć badania kliniczne, potrzeba 2 milionów dolarów. 

Matilda Salejko

Długie godziny rehabilitacji, ortezy i inne sprzęty medyczne, chociaż tak bardzo potrzebne, nie uratują naszego dziecka! Przyszłość Matildy została wyceniona, a nas nie stać na jej uratowanie. Naszą jedyną nadzieją jest ten apel – to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, by pomóc nam ratować córeczkę! Prosimy, bądź z nami w tej walce...

Rodzice Matildy

Matilda Salejko

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach na Facebooku: Matilda 1 na MILION

Zobacz materiały poświęcone historii Matildy:

TVP3 Bydgoszcz:

Matilda Salejko

🔉 Radio PiK: "Jedna na milion"

Nowości Dziennik Toruński: Mała Matilda z Silna pod Toruniem jest ciężko chora. Na jej leczenie potrzeba aż 8 milionów złotych

798 464,46 zł ( 9.52% )
Still needed: 7 584 514,54 zł
Donated by 16960 people

Donate via text

to 72365
Text 0106120
2,46 zł gross cost (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns