Z takim bólem nie da się żyć... – ratujmy Mattiego!

Od siedmiu lat toczymy walkę z bólem… Codziennie zmagamy się z problemami, które mi jako matce rozdzierają serce. Bardzo silne ataki padaczki doprowadziły u Mattiego do zwichnięcia stawu biodrowego, które powoduje potworne cierpienie! Tak dłużej nie da się żyć...

Obecnie jedyną szansą na jak najszybsze uwolnienie Mattiego od bólu jest operacja ortopedyczna, której podjąć może się jedynie dr Paley. Operacja jest bardzo kosztowa, a z uwagi na stany padaczkowe syna, również bardzo skomplikowana. Proszę, poznajcie naszą historię i pomóżcie nam zawalczyć o samodzielność Mattiego…

Najmniejszy ruch maluszka w brzuchu, zamiast budzić radość, budził strach, bo mógł w każdej chwili wywołać krwotok i tym samym doprowadzić do najgorszego… Do szpitala trafiłam w 20 tygodniu. Lekarzom udało się opóźnić poród o całe 26 dni i tym samym uratować maleńkie życie. 24 stycznia 2013 roku przyszedł na świat Matthew – moje 650 gramów szczęścia.

Już w pierwszych minutach swojego życia miał ogromne problemy z oddychaniem. Zespół zaburzeń oddechowych uszkodził płuca Mattiego. Delikatne i maleńkie płuca wcześniaka nie są w stanie wytrzymać dużego ciśnienia produkowanego przez respirator, który wpompowuje powietrze do płuc. Mój synek walczył o życie – dodatkowo doszło do wylewu IV stopnia krwi do mózgu, Matii miał niedrożne jelita i niewydolną wątrobę oraz dysplazję oskrzelowo-płucną… Trudno było sobie wyobrazić, z iloma przeciwnikami walczy nasze małe dziecko.

Kolejne miesiące to był huśtawka, skrajne emocje. Synek kilka razy był już bliski odejścia z tego świata, jednak mimo wszystko był silny, nie poddawał się, a ja każdego dnia, jeśli tylko mogłam, byłam z nim. Przez 4 miesiące nie mogłam go nawet przytulić.  Zamiast czułego objęcia mamy, za szklaną szybą inkubatora, otoczony kabelkami walczył o życie, które w każdej chwili, choć dopiero się rozpoczęło, mogło się zakończyć. Nie słychać było jego płaczu ani radosnego uśmiechu – nie pozwalała na to rurka, która za niego oddychała. Jedyny sygnał dający znak życia – to rytmiczny dźwięk aparatury podłączonej do jego bezbronnego ciała. To była trauma, która trwała bardzo długo. Nie przestawałam płakać... Ubranko marynarza, które kupiłam mu kilka tygodni wcześniej, musiałam schować jak najgłębiej do szafy, aby nie pamiętać, ze przecież nigdy nie będzie mi dane zobaczyć w nim synka...

Matti doznał rozległych wylewów krwi do mózgu spowodowanych niedotlenieniem. Organy odmawiały pracy, nerki przestawały pracować, jednak serce nigdy nie przestało bić, a tym samym moje każdego dnia biło mocniej w nadziei, że pewnego dnia zabiorę go do domu. Tak się w końcu stało, ale wtedy też zaczęły się kolejne problemy… Matti potrzebował tlenu 24 godziny na dobę. I tak przez kolejnych kilka miesięcy. Pierwsze pół roku było dla nas najtrudniejsze – bardzo często wracaliśmy do szpitala...

U Mattiego zdiagnozowano MPD, czyli Mózgowe Porażenie Dziecięce. W 2014 roku pojawiły się ataki padaczki. Od tego dnia nasze życie zostało wywrócone do góry nogami. Ataki z początku były rzadkie, raz na kilka miesięcy, jednak z roku na rok przybierały na sile i częstotliwości. Matti przestał mówić, a później spadł kolejny cios. Z miesiąca na miesiąc nogi synka były coraz słabsze, bardziej sztywne, spastyczne...  

Każdy napad padaczki był silniejszy. Matti się dusił, siniał, drżał. Dzięki cudownym Pomagaczom w 2015 roku udało nam się kupić koncentrator tlenu, ssak medyczny oraz pulsoksymetr do mierzenia nasycenia krwi tlenem. Dzięki temu nie musieliśmy każdorazowo wzywać karetki. Ataki były jednak na tyle długie, że nie obyło się bez leków.

Coraz silniejsze ataki padaczki wyrządziły Matiemu jeszcze jedną krzywdę… Osłabiały i wyprężały go z taką siłą, że doprowadziło to do zwichnięcia stawu biodrowego! Nie mogę, a w zasadzie nie umiem sobie wyobrazić bólu, z jakim Matti musi się mierzyć każdego dnia. W dobie pandemii koronowirusa wszystkie operacje zostały odwołane, również ta, która mieliśmy zaplanowaną na marzec w ramach NFZ. Z pomocą przyszedł nam dr David Feldman z Paley European Institute w Warszawie.

Doktor planuje zoperować 2 biodra równocześnie, aby zaoszczędzić bólu, ograniczyć ryzyko skoliozy oraz zminimalizować skutki podania znieczulenia. Bardzo często operacje z NFZ kończą się skróceniem nogi, ponieważ są robione tylko na jedno biodro. Nie możemy pozwolić sobie na takie ryzyko, Matti już i tak jest bardzo obciążony. Nie minął nawet rok od operacji serduszka, która odbyła się w czerwcu 2019. 

Nie mogę dłużej patrzeć na ból i krzywdę, które wyrządza Mattiemu choroba. Dzięki operacji mój synek ma szanse stanąć na nogi bez bólu. Błagam o pomoc, ponieważ nie jestem w stanie już więcej płakać, widząc cierpienie mojego synka. On i tak już wiele wycierpiał...

Mama

Zbiórkę dla Matiego możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku (opens a new tab)