6 lat w złej diagnozie... Pomożesz nam sprostać nowej rzeczywistości?

Do 6 roku życia moje dziecko było błędnie zdiagnozowane. Walczyliśmy z jego trudnościami, a leczenie nie dawało oczekiwanych efektów. Nasza sytuacja okazała się o wiele trudniejsza... 

Od pierwszych chwil jego życia walczyłam o każdą możliwość leczenia i rehabilitacji. Lekarze twierdzili, że wszelkie jego trudności wynikają z dziecięcego porażenia mózgowego. 

Jeździliśmy do specjalistów, ale mimo upływu czasu w pewnych aspektach staliśmy w miejscu. Matvii nie mówił, tracił równowagę, był zupełnie niesamodzielny. 

Wychowuję synka sama, więc sama również musiałam sprostać wszelkim wydatkom. Pracowałam i odłożyłam dużą kwotę, by pojechać za granicę, do specjalisty, który jako pierwszy otworzył nam oczy. To z czym mierzy się mój syn, to rzadka choroba genetyczna — zespół Angelmana. 

Maciej ma teraz 8 lat, a o diagnozie dowiedziałam się gdy miał 6. 

Dzieci z tą chorobą nazywane są ‚‚radosnymi marionetkami", bo słyną z permanentnego uśmiechu. Niestety, często upadają, rozwija się u nich skolioza, mają trudności ze snem, nie mówią. Ponadto są poważnie opóźnione w rozwoju, w porównaniu z rówieśnikami...

Wraz z diagnozą zmieniliśmy tok leczenia. Doszły nowe lekarstwa, rehabilitacja i potrzeby. Na szczęście już wiem, czego mogę się spodziewać, o co nie łudzić, a co jeszcze zostało nam do wypracowania. 

Komunikuję się z synem poprzez mówik lub wskazywanie palcem swoich potrzeb. Mój chłopiec jest zawsze uśmiechnięty i kocha życie, pomimo swoich trudności. Chciałabym jako mama zapewnić mu bezpieczną przyszłość. Chciałabym nadrobić stracony czas i powalczyć o jego sprawność. 

Wszelkie formy rehabilitacji, turnusy, leki i specjaliści, to dla mnie samej bardzo duży wydatek. Dotychczas wiązałam koniec z końcem, dziś już z niektórych form leczenia muszę rezygnować, bo na wszystko mi nie starcza... 

Zechcesz nam pomóc? 

Mama