Pomimo wielkiego bólu i cierpienia – nadal się uśmiecha! Razem dla Matyldzi!

Nie wiemy, jak wam dziękować za wsparcie, które okazaliście nam w poprzedniej zbiórce dla naszej ukochanej Matyldzi. Dzięki Wam nasza trudna i wymagająca codzienność była prostsza… 

Jesteśmy niezwykle wdzięczni za wszystko, co dla nas zrobiliście. Niestety, nasza walka nadal trwa i musimy prosić o dalszą pomoc. 

Poznaj naszą historię:

Matylda jest najbardziej uśmiechniętą, wesołą i pogodną dziewczynką, jaką znamy. I chociaż nie jesteśmy do końca obiektywni, bo to nasza córeczka – musimy przyznać, że to nie tylko nasza opinia.  Jednak codzienność Matyldzi nie wygląda tak jak większości siedmiolatków, ponieważ choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną AGS (zespół Aicardiego- Goutieresa).

Jest jednym z 16 dzieci w Polsce, które cierpią na tę chorobę. 

W jej główce powstały zmiany, w wyniku których ma zaburzenia neurorozwojowe i nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć i chodzić, nie mówi, nie posługuje się rączkami, ma trudności ze skupianiem wzroku. Nieustannie, od lat walczymy o lepsze jutro dla naszej kochanej córeczki.  Matylda jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Każdego dnia jest rehabilitowana. 

Nasza Matylda pomimo cierpienia uśmiecha się i codziennie motywuje nas do dalszego działania. Mamy też drugą córeczkę – Felicję. Wzajemna miłość dziewczynek jest nie do opisania. Matylda dzięki Felci ma szerszy wachlarz emocji. Widzimy, jak obecność siostry wspaniale wpływa na rozwój obu dziewczynek. Dzieci to nasz cały świat i zrobimy dla nich wszystko. Pragniemy, aby dziewczynki miały szczęśliwe, piękne życie bez bólu.

Od czterech lat bierzemy udział w programie eksperymentalnego leczenia, choć na tym etapie trudno już mówić o eksperymencie. Lek realnie pomaga pacjentom z AGS. Dwa razy w roku wyjeżdżamy do USA na serie badań i po zapas leku. Powoli też zaczynamy działać w Polsce, aby kiedy program w Filadelfii się zakończy, móc kontynuować leczenie tutaj na miejscu. Walczymy i robimy, co możemy, żeby poprawiać sprawność i komfort życia naszej córeczki.

Jednak pewne zmiany są nieuniknione i pomimo wielu działań prewencyjnych – Matyldzia ma zwichnięte oba stawy biodrowe. Nasza córcia potrzebuje jak najszybszej operacji. Nie zoperowane bioderka blokują jej rozwój, a co dla nas najtrudniejsze – powodują ból i cierpienie. 

Pandemia zadziałała na naszą niekorzyść. Jeździliśmy na coroczne kontrole, aby sprawdzać stan bioder Matyldy. Niestety wystarczyły dwa miesiące w zamknięciu bez rehabilitacji i doszło do zwichnięcia, przed którym ostrzegali nas lekarze. Przygotowywali nas jednak, że bardzo trudno jest tego uniknąć.

Koszty operacji i rehabilitacji są bardzo wysokie, dlatego musimy ponownie prosić Was o pomoc. Już raz pokazaliście nam, że nie trzeba poruszać nieba i ziemi… Wystarczy dotrzeć do dobrych, ludzkich serc. Prosimy, nie odwracajcie się od nas. Zdrowie naszej Matyldy jest dla nas najważniejsze. Chcemy sprawić, że jej życie będzie bardziej komfortowe i szczęśliwe. 

Rodzice