Maleńka Matylda walczy z mukowiscydozą! Ratuj!

Przez cały czas słyszeliśmy o tym, że życie jest bezcenne, więc dlaczego los wycenił życie naszego dziecka? Niedawno dowiedzieliśmy się, jak wielkie środki musimy uzbierać, by nasza córeczka żyła. Nie mamy szans, by zmierzyć się z tym samodzielnie. Teraz jak nigdy potrzebujemy pomocy osób o wspaniałych sercach.

7 lipca 2024 roku na świat przyszło nasze drugie dziecko – ukochana córeczka Matylda. Choć bardzo cieszyliśmy się z okazji jej narodzin, nasza radość została zniszczona przez strach o to, co nadejdzie.

Matylda urodziła się ze wzdętym, twardym brzuszkiem. Wymagała operacji już w drugiej dobie życia. Lekarze przeprowadzili zabieg usunięcia fragmentu jelita cienkiego oraz wyłonienia stomii. Przedstawili nam także diagnozę – niedrożność smółkowa i niepokojące podejrzenie. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasza mała dziewczynka może być chora na mukowiscydozę. Choroba ta atakuje drogi oddechowe i pokarmowe. Poprzez wydzielany gęsty lepki śluz dochodzi do upośledzenia drożności dróg oddechowych, zaburzenia pracy trzustki, wątroby czy upośledzenia pracy jelit.

Córeczka szybko traciła na wadze. Okazało się, że Matylda nie trawi pokarmu, bo ma niewydolną trzustkę. Czuwaliśmy nad nią dzień i noc. Byliśmy zrozpaczeni i zestresowani, patrząc na cierpienie naszego maleństwa. Na domiar złego, przewidywania lekarzy się potwierdziły. Walka z mukowiscydozą się rozpoczęła.

Córeczka trafiła do kolejnego szpitala, w którym lekarze wdrożyli leczenie. Codziennie Matylda przyjmuje wiele witamin, żelazo czy lek zapobiegający powstawaniu kamieni żółciowych. Do każdego pokarmu dostaje enzymy trawienne oraz sód. Leki te będzie przyjmowała do końca życia. Codziennie także będzie wykonywała inhalacje i drenaże. Nasza kruszynka jest bardzo dzielna w tym wszystkim, a my nie chcemy jej zawieść. Robimy co w naszej mocy, by opóźnić spustoszenie czynione przez mukowiscydozę.

Ostatnio dowiedzieliśmy się, że Matylda kwalifikuje się do leczenia lekiem wyciszającym objawy mukowiscydozy. Niestety, jest on refundowany dopiero od dwunastego roku życia. Bez refundacji roczny koszt leczenia Matyldy tym lekiem wynosi około milion złotych! Koszt walki o zdrowie córeczki jest ogromny… Nie poradzimy sobie bez pomocy w opłaceniu leczenia i rehabilitacji.

Kochamy Matyldę. Nie byliśmy przygotowani na to, z czym musimy się mierzyć. Nie sądziliśmy, że każdy rok życia naszej córeczki może zostać wyceniony. Serca nam pękają na myśl, że kiedyś może zabraknąć Matyldy w naszym życiu.  Wiemy, że zrobimy wszystko, by ją uratować. Boimy się tylko, że zabraknie nam środków na bieżące leki, rehabilitację oraz nie uda nam się uzbierać pieniędzy na lek wyciszający chorobę. Jeśli zechcecie wyciągnąć do nas pomocną dłoń, będziemy ogromnie wdzięczni. Dziękujemy za każde wsparcie!

Aleksandra i Mateusz – Rodzice Matyldy