U Matyldy zdiagnozowano śmiertelną chorobę, gdy jej synek miał zaledwie roczek❗️Ratunku❗️

Pierwsze objawy choroby pojawiły się niedługo po porodzie. To właśnie wtedy zaczęłam delikatnie utykać na nogę. Podejrzewałam, że to dlatego, że cały czas jestem w ruchu, opiekując się maleństwem… Nie przypuszczałam jeszcze wtedy, z jak potworną diagnozą przyjdzie mi się niedługo zmierzyć. 

Objawy zaczęły nasilać się coraz bardziej. Gdy synek skończył roczek, zdecydowałam się poszukać pomocy u ortopedy. Lekarz stwierdził u mnie zapalenie nerwu strzałkowego. Rozpoczęłam intensywną rehabilitację pod kątem tej diagnozy, jednak bez efektów. Objawy wciąż narastały, a ja zaczęłam się coraz częściej przewracać… 

20 lipca 2022 roku – to dzień, który zapamiętam na zawsze. To wtedy usłyszałam diagnozę i w jednej krótkiej chwili runął cały mój świat. Stwardnienie zanikowe boczne – to brzmiało jak wyrok. Choroba, która prowadzi do osłabienia, porażenia i niewydolności mięśni. Przewidywana długość życia? Od 3 do 5 lat.

Nie mogłam w to uwierzyć, nie chciałam w to uwierzyć! Moje serce wypełniła rozpacz, a umysł spirala pytań bez odpowiedzi. Dlaczego? Dlaczego ja? Jak długo pozostanę sprawna?  Ile życia mi zostało? Ile czasu uda mi się spędzić z mężem i naszym maleńkim synkiem? Z każdym kolejnym pytaniem po mojej twarzy płynęło coraz więcej łez. 

Na stwardnienie zanikowe boczne nie ma skutecznego lekarstwa, jednak robię wszystko, co w mojej mocy, by spowolnić postęp choroby. Zakwalifikowałam się do badania klinicznego, w którym przyjmuję lek jeszcze niedopuszczony do stosowania w Europie. Od momentu diagnozy walczę o zachowanie sprawności na rehabilitacji. Częściowo jest objęta refundacją, jednak to nadal zbyt mało. Potrzebuję codziennej i intensywnej terapii, a każda godzina pracy z rehabilitantem jest bardzo droga…

Po domu poruszam się o jednej kuli, na jakimkolwiek dłuższym dystansie potrzebuję już wsparcia dwóch. Niedługo koniecznością stanie się wózek, co wiąże się z kolejnymi, ogromnymi kosztami. 

Nie chcę myśleć o tym, co przyniesie przyszłość – to zbyt bolesne. Wiem jednak, że muszę walczyć – aby jak najdłużej być z mężem i móc trzymać w objęciach synka. Proszę, pomóżcie mi w tym. Nie przechodźcie koło naszego dramatu obojętnie.

Matylda