Mela walczy z SMA❗️Pomóż spowolnić okrutną chorobę i daj szansę na lepsze jutro...

Diagnoza brzmiała jak wyrok śmierci dla mojej córeczki.  Kiedyś takie dzieci jak Mela bez leczenia umierały przed drugimi urodzinami... Dziś medycyna daje im szansę, dlatego nie możemy się poddawać ani załamywać. Dziś musimy walczyć – potrzebujemy do tego jednak Waszej pomocy!

Melania to mała wojowniczka, która walczy ze straszną chorobą – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA 1). Walczymy o każdy rok Meli, o każdą umiejętność, o zdrowie i życie. Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy...

Gdy do moich rąk trafił wynik badania genetycznego, wiedziałam, że całe nasze życie zostanie przewrócone do góry nogami... SMA – te 3 czarne litery na białym papierze spowodowały, że już nigdy nic nie będzie takie samo. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba tak straszna, że ciężko o niej swobodnie opowiadać.

Nieleczona – wyniszcza mięśnie, wprowadza w bezruch, a na końcu odbiera choremu życiodajny oddech, prowadząc do śmierci...

Melania od października 2019 roku przyjmuje pierwszy na świecie lek, opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Działanie preparatu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór jest przyczyną tej strasznej choroby.

Dzięki zwiększonej ilości tego białka degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować. Jeśli mięśnie chorego nie uległy jeszcze zaawansowanemu zanikowi, to w połączeniu z właściwą fizjoterapią i  opieką medyczną lek ten może w znaczący sposób wpływać na poprawę jego stanu.

SMA to bezwzględny przeciwnik... Gdy Mela trafiła do szpitala, choroba w ciągu godziny zabrało jej wszystkie możliwości oprócz oddychania i samodzielnego połykania. Mela przestała się ruszać, przestała jeść. Trwało to tydzień. Tydzień, który pokazał to, czego świadomość mam od samego początku, od kiedy wiem, że Mela jest chora, odkąd zobaczyłam, w jakim stanie są inne dzieci, które chorują na SMA... Wiedziałam, że przeciwnik jest silny, nie odpuszcza i 24 godziny na dobę chce zabrać Meli wszystko. Ale teraz to zobaczyłam. Uderzył mnie ten widok bardziej, niż to mogłam przewidzieć, ale też… Wzmocnił. Teraz staję do tej walki z podwójną siłą 

Melania pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, ortopedy, pulmonologa, lekarza rehabilitacji oraz neurologa. Niezbędne jest także stałe zaopatrywanie mojej córeczki w niezwykle kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, pionizatory, gorsety i kombinezony stabilizacyjne, wózek aktywny i specjalne obuwie.

Dobry stan zdrowia i widoczne postępy w codziennym funkcjonowaniu są warunkiem dalszego udziału w programie lekowym... To podanie leku umożliwia zatrzymanie choroby, a Mela wciąż jest z nami, uśmiecha się, cieszy kolejnymi dniami...

Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu Melania mogła walczyć o zdrowie na turnusie rehabilitacyjnym. Niestety, jej walka wciąż trwa – córeczka z chorobą będzie zmagać się do końca życia. Niezbędne jest kontynuowanie rehabilitacji, lecz jest to związane z ogromnymi kosztami finansowymi. Prosimy, nie opuszczajcie nas.

Żadne dziecko nie zasługuje na diagnozę, którą usłyszała moja córeczka. Ku mojej rozpaczy nie mogę podarować jej zdrowia, lecz wierzę, że wspólnymi siłami możemy zapewnić Melanii szczęśliwe dzieciństwo. Każda wpłata to dla niej promyk nadziei i szansa na lepsze jutro. 

Mama Melanii

➡️ Bądź z Melą na FACEBOOKU (opens a new tab)