Mela walczy z SMA❗️Pomóż spowolnić okrutną chorobę i uratować ten uśmiech...

Melania to mała wojowniczka, która walczy ze straszną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA 1). Niedługo skończy 5 lat, urodziła się w grudniu 2017 roku. Kiedyś takie dzieci jak Mela bez leczenia umierały przed drugimi urodzinami... Dziś medycyna daje im szansę. Walczymy o każdy rok Meli, o każdą umiejętność, o zdrowie i życie. Bardzo potrzebujemy Waszej pomocy...

Gdy do moich rąk trafił wynik badania genetycznego, wiedziałam, że całe nasze życie zostanie przewrócone do góry do nogami... SMA - te 3 czarne litery na białym papierze spowodowały, że już nigdy nic nie będzie takie samo. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba tak straszna, że ciężko o niej swobodnie opowiadać. Nieleczona - wyniszcza mięśnie, wprowadza w bezruch, a na końcu odbiera choremu życiodajny oddech, prowadząc do śmierci...

Melania od października 2019 roku przyjmuje pierwszy na świecie lek, opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Działanie preparatu polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór jest przyczyną tej strasznej choroby. Dzięki zwiększonej ilości tego białka degeneracja zatrzymuje się i choroba przestaje postępować. Jeśli mięśnie chorego nie uległy jeszcze zaawansowanemu zanikowi, to w połączeniu z właściwą fizjoterapią i  opieką medyczną lek ten może w znaczący sposób wpływać na poprawę jego stanu.

SMA to bezwzględny przeciwnik... Gdy Mela trafiła do szpitala, choroba w ciągu godziny zabrało jej wszystkie możliwości oprócz oddychania i samodzielnego połykania. Mela przestała się ruszać, przestała jeść. Trwało to tydzień. Tydzień, który pokazał to, czego świadomość mam od samego początku, od kiedy wiem, że Mela jest chora, odkąd zobaczyłam, w jakim stanie są inne dzieci, które chorują na SMA... Wiedziałam, że przeciwnik jest silny, nie odpuszcza i 24 godziny na dobę chce zabrać Meli wszystko. Ale teraz to zobaczyłam. Uderzył mnie ten widok bardziej niż to mogłam przewidzieć, ale też… Wzmocnił. Teraz staję do tej walki z podwójną siłą 

Melania pozostaje pod stałą opieką wielu specjalistów: chirurga, ortopedy, pulmonologa, lekarza rehabilitacji oraz neurologa. Niezbędne jest także stałe zaopatrywanie mojej córeczki w niezwykle kosztowny sprzęt ortopedyczny: ortezy, pionizatory, gorsety i kombinezony stabilizacyjne, wózek aktywny i specjalne obuwie.

Dobry stan zdrowia i widoczne postępy w codziennym funkcjonowaniu są warunkiem dalszego udziału w programie lekowym... To dzięki lekowi mogliśmy zatrzymać chorobę, a Mela wciąż jest z nami, uśmiecha się, cieszy kolejnymi dniami... Dlatego pragnę z całego serca prosić Państwa o pomoc w zapewnieniu Melanii jak najlepszych warunków do wieloaspektowej rehabilitacji. Każdy Państwa gest w realny sposób wpłynie na jej przyszłość.

Proszę, nie przechodźcie obojętnie obok historii mojej córeczki. Za każdy gest z całego serca dziękuję, Państwa pomoc to nieocenione wsparcie!

Wdzięczna za poświęcony czas i okazane serce,

Mama Melanii