Zagrożony nowotworem❗️– Michałek jest obarczony bezwzględną chorobą!

Michał urodził się jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Jednak jego waga nie była wcześniacza. Ważył już wtedy ponad 4 kilogramy. Pierwsze, co było widać po porodzie, to jego wygięte nóżki. Wygięte do tego stopnia, że paluszki u stóp dotykały łydek!

Już 3 tygodnie wcześniej lekarz zaobserwował, że miedniczki nerkowe naszego syna są powiększone. Nie zobaczył jednak nic więcej. Byliśmy w szoku, że stópki Michałka są tak nienaturalnie wygięte. Od razu była decyzja o wsadzeniu ich w gips i skierowaniu na badania genetyczne.

Wszyscy podejrzewali cukrzycę, ponieważ ja też na nią choruję, jednak diagnoza okazała się inna. Zespół Beckwitha-Wiedemanna (BWS) to genetyczne schorzenie, które charakteryzuje nadmierny wzrost, ale też predyspozycja do nowotworzenia i wad wrodzonych… Prostymi słowami – ten zespół powoduje nowotwory do maluchów!

Lekarze wykryli już u naszego 7-latka kamicę nerkową, zmiany na wątrobie, trzustce i 10 milimetrową torbiel na nerce. Oprócz tego są jeszcze te stopy końsko- szpotawe. Nasz synek przeszedł już 3 zabiegi wydłużenia ścięgien Achillesa. Potrzebuje butów ortopedycznych. Jedna para kosztuje aż 1800 zł. Obecnie chodzi w jednej parze odpowiednich butów, ponieważ dofinansowanie jest jedynie na dwie pary butów w roku. Musimy się wspomagać zwykłym obuwiem, ale takie może tylko zaszkodzić Michałkowi. 

Naszym dużym zmartwieniem jest rehabilitacja. Nie stać nas, by opłacać 6 godzin tygodniowo, gdy każda kosztuje 130 zł. Bardzo prosimy Cię o pomoc! Nasz synek potrzebuje stałej opieki specjalistów – onkologa, nefrologa, genetyka, turnusów rehabilitacyjnych, badań i wizyt kontrolnych. Potrzebujemy wsparcia, by to wszystko opłacić.

Rodzice Michałka