Potrzebny nowy wózek! Razem możemy pomóc Michałkowi!

Tak bardzo chciałabym usłyszeć, że mój synek jest po prostu zdrowy. To, co dla innych jest normą, dla nas wciąż pozostaje marzeniem, co gorsza, być może marzeniem, które nigdy się nie spełni.

Lekarze zdiagnozowali u synka ultrarzadką chorobę o podłożu genetycznym – zespół autozapalny z niedoborem przeciwciał i rozregulowaniem odporności APLAID. Misio jest dzieckiem chodzącym, niestety ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, przebycie choćby kilometra jest dla niego ogromnym wyzwaniem. Bardzo szybko się męczy, zaczyna się potykać, przewraca się.

Niestety, to nie koniec diagnoz. Michał zmaga się także z padaczką lekooporną, astmą i wieloma schorzeniami i problemami towarzyszącymi. Mimo wprowadzonego leczenia stan synka nie ulega poprawie. 

Bardzo często przy rzutach choroby autozapalnej występuje u Michałka hipersomnia. Potrafi przesypiać wtedy nawet 20 godzin w ciągu doby! Sen przychodzi w różnych sytuacjach i o różnych porach, więc bez wsparcia w postaci wózka bylibyśmy skazani na zamknięcie w domu na kilka dni, a nawet tygodni.

Teraz, po przebytym zapaleniu OUN, poza padaczkowymi napadami utraty świadomości, tzw „zawieszkami" czy „wyłączeniami", ma też napady toniczno-kloniczne z utratą przytomności, dużym spadkiem saturacji i drgawkami. Każdy napad padaczkowy to ogromny wysiłek dla organizmu. Michaś musi potem odpocząć, jest słaby i senny przez kilka godzin, a po napadach drgawkowych potrafi być osłabiony nawet kilka dni.

Choroba Miśka jest postępowa i bywa bardzo agresywna. Nie wiemy, co przyniesie następny dzień, tydzień, miesiąc. Musimy być ciągle gotowi i mobilni.

Ale nasza ukochana przyczepka rowerowa, która służyła nam za wózek przez prawie 4 lata, jest już za mała. Michaś nie siedzi w niej wygodnie, a raczej jest nienaturalnie powyginany. Jest mu trudno do niej wsiąść, a potem się z niej wydostać. Nogi bolą go od konieczności podkurczania ich. 

Jak sami widzicie, wózek jest nam niezbędny do codziennego funkcjonowania. Zapewnia Michałowi wsparcie, ale też daje ogromny komfort. Dlatego chcielibyśmy poprosić o pomoc w zakupie nowego wózka. Mimo dofinansowania pozostała kwota i tak jest dla nas za duża. Każdy gest bardzo nam pomoże i przyniesie nam spokój, którego pozbawiły nas choroby.

Rodzice