Michał wie, na co choruje. Wie, jakie są rokowania. A jednak powtarza, że na pewno znajdzie się lek, który mu pomoże... Razem przeciwko DMD!

W dniu narodzin Michał dostał 10 punktów w skali Apgar i do 4. r.ż. rozwijał się w pełni prawidłowo. Był całkowicie zdrowym, energicznym chłopcem. We wrześniu 2019 roku po raz pierwszy wydarzyło się coś niepokojącego – zdrętwiała mu noga, której przez chwilę nie mógł postawić na ziemi. Objaw zniknął, lecz nasz niepokój nie pozwolił nam udawać, że nic się nie stało. 

W szpitalu Michał wyglądał na zdrowego, radosnego chłopca, dlatego trudno było przekonać lekarzy, że dzieje się coś złego. Jednak wyniki badań krwi, przekroczone kilkadziesiąt razy, nie pozostawiały wątpliwości…

Po wielu badaniach, konsultacjach i dłużącej się, przerażającej niepewności usłyszeliśmy diagnozę: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Choroba genetyczna, nieuleczalna, bezlitosna, śmiertelna. Najpierw szok, później rozpacz i ogromne poczucie zagubienia. Trudno opisać, jak wyglądały pierwsze dwa lata po diagnozie. Przez długi czas działaliśmy jak w transie, próbując zrozumieć, jak teraz będzie wyglądać przyszłość naszego syna.

Dziś funkcjonujemy zadaniowo – rehabilitacja, wizyty lekarskie, sprzęt, plan dnia, walka o każdą możliwą terapię. Od sierpnia 2025 roku Michał porusza się na wózku, a skrócone ścięgna Achillesa wymagały operacji, by zmniejszyć ból i dać choć cień nadziei na stanie na własnych nogach.

Każde wyjście z domu to wyzwanie, ponieważ nie jest dostosowany do jego potrzeb…  Może ciężko w to uwierzyć, ale nawet jeden stopień przed wejściem zamyka mu drogę na podwórko. Toaleta również wymaga przeróbek, ale wszystkie oszczędności pochłania leczenie i rehabilitacja.

Michał mimo wszystko pozostał pogodnym, mądrym i niezwykle dzielnym chłopcem. Wie, na co choruje. Wie, jakie są rokowania. A jednak powtarza, że na pewno znajdzie się lek, który mu pomoże. Każdego dnia uczy nas odwagi, której sami często nie mamy. Równocześnie w cieniu choroby dorasta jego siostra, która musiała dojrzeć szybciej, niż powinna. Nie stać nas na wakacje czy ferie – od diagnozy każde wolne dni spędzamy w domu.

Zawsze staraliśmy się radzić sobie sami, ale koszty rosną, a my jesteśmy na granicy możliwości. Rehabilitacja, leki, turnusy – to wszystko jest konieczne, by Michał mógł żyć bardziej komfortowo i jak najdłużej zachować sprawność.

Dlatego prosimy o pomoc. Każdy gest wsparcia to dla naszego syna szansa na lepsze jutro, mniejszy ból i odrobinę normalności w życiu pełnym ograniczeń, z którymi żadne dziecko nie powinno się mierzyć.

Rodzice Michała