Nie tak miało wyglądać życie Michałka. Proszę o pomoc!

Radość towarzysząca cudowi narodzin nie znała granic. Wszystko było zaplanowane. Cieszyłam się każdą chwilą spędzoną z moim synkiem. Nie mogę uwierzyć, że całe szczęście zostało mi brutalnie wyrwane i zastąpione łzami niepewności.

Michał rozwijał się prawidłowo, był silnym chłopcem. Niestety, około 6 miesiąca życia wszystko zaczęło się drastycznie zmieniać. Synek tylko leżał, nie potrafił nawet przewrócić się na bok. Byłam ogromnie zmartwiona sytuacją, nie wiedziałam co robić. Krótko po tym jak skończył rok, trafił do szpitala z powodu niedoboru masy ciała oraz ogólnego opóźnienia rozwoju. Po wielu konsultacjach okazało się, że wymaga korekcji wady wzroku, przez co obecnie chodzi w okularach. Stan zdrowia jednak się nie poprawił, a rozwój jakby stanął w miejscu…

Swoje drugie urodziny Michałek spędził w szpitalu z powodu zaburzeń świadomości. Okazało się, że to ataki padaczki – kolejny powód do niepokoju i łez. Po wykonanych badaniach i konsultacjach w końcu otrzymaliśmy diagnozę - Zespół Angelmana, czyli rzadka choroba genetyczna charakteryzująca się opóźnieniem psychoruchowym, brakiem mowy i padaczką. 

Staramy się robić wszystko, aby zatroszczyć się o zdrowie Michałka. Od 10 miesiąca życia jest regularnie rehabilitowany, a w 18 miesiącu życia udało mu się usiąść. To jego ogromny sukces. Nadal jednak samodzielnie nie chodzi. Przykurcze w łydkach i silne napięcie blokują wszystko, są bolesne i ciężkie do zniwelowania. Porusza się na pośladku lub trzymając się mebli. 5 razy dziennie przyjmuje leki mające na celu wyciszenie napadów padaczkowych. 

Najbardziej bolesny jest jednak brak mowy. Michałek nie potrafi powiedzieć o swoich potrzebach, o tym jak się czuje, co go dręczy… Jedyną formą komunikacji jest krzyk. Marzę, by kiedyś usłyszeć jego głos, by sam powiedział mi, co chciałby zjeść na obiad, jak minął jego dzień w szkole, odpowiedział na moje „kocham Cię”.

Michał wymaga stałej opieki rehabilitacyjnej, neurologicznej, logopedycznej, psychologicznej, okulistycznej oraz genetycznej. Wiele zajęć musimy organizować prywatnie, aby wspomóc jego rozwój. Marzymy o tym, by Michał wykonał kilka samodzielnych kroków. Nieocenione będą ortezy, które są nam potrzebne, by nie dopuścić do wtórnych przykurczów kończyn dolnych, w szczególności mięśni łydek i ścięgien Achillesa. Na sierpień zaplanowaną mamy wizytę, na której powinniśmy zapłacić pierwszą część kwoty za sprzęt. Nie mamy takich pieniędzy. Dlatego, pełni nadziei w sercach, zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszego synka. To jedyna szansa na jego samodzielność!

Wdzięczni za wsparcie, 
Rodzice Michała