Napraw mój świat, spraw, by było mi łatwiej...

Patrzysz na mojego synka i widzisz ciężko chorego chłopca. Myślisz "O Boże, jaki on biedniutki, jak cierpi. Może część z Was myśli, czy można mu jakoś pomóc?” W swoim 14-letnim życiu przeszedł on już bardzo wiele - kilkanaście operacji i zabiegów, setki godzin rehabilitacji i terapii – wszytko po to, aby poprawić mu komfort życia. Jako rodzice nie wyobrażamy sobie życia bez niego, bez jego uśmiechu i emanującej od niego radości.

Od ponad 14 lat moje życie to ciągłe prośby, błagania... Znów widzisz na moim profilu, że proszę o pieniądze. Tak, znów muszę prosić obcych ludzi, aby wsparli leczenie mojego syna. Nie mogę stale liczyć na pomoc najbliższych, bo to byłoby wykorzystywanie. Tak się złożyło ,że po rezygnacji z pracy od lutego, przez kilka miesięcy, byłam osobą bezrobotną bez prawa do zasiłku. Moja rodzina utrzymywała się tylko ze świadczeń socjalnych. Pandemia pokrzyżowała plany, a moje życie miało wyglądać zupełnie inaczej. Gdy urodził się Michał wszystkie moje plany i marzenia musiały się zmienić, całe życie podporządkować jemu. Tak się potoczyło, że Bóg zdecydował, aby urodził się Michał z tak ciężkimi wadami.

Michałek urodził się z licznymi wadami wrodzonymi mózgu i twarzoczaszki. Ciężka wada mózgu – Holoprosencephalia Semilobaris - trafia się raz na 16 tysięcy urodzeń. W tych statystykach jest Michał. Wada pojawiła się, gdy Michał był jeszcze w brzuchu. Podział na półkule u niego nie doszedł do końca, dlatego lewą stronę ma mniej rozwiniętą – nie wykształciło się lewe oko, słabsza jest rączka, noga, nawet serce, bo jest po lewej stronie. Z ciężką postacią tej wady dzieci umierają po miesiącu... Michał ma postać średnią, dzięki czemu wciąż jest z nami – choroba daje mu w kość, ale oszczędziła to, co najcenniejsze – jego życie.

Codzienność z chorobą jest dla nas ciężka wtedy, gdy Michał cierpi. Pojawiają się przykurcze, spastyka wykręca synkowi rączki i nóżki. Każdy ruch sprawia ból. Rehabilitacja nie przynosi wielkich rezultatów, pomagają operacje. Codziennie obserwujemy niewyobrażalną chę

ć życia tego tak ciężko doświadczonego przez los dziecka. Mimo że synek nie mówi, rozumiemy się z nim bez słów. Potrafimy rozpoznać jego każdą potrzebę – wiemy, kiedy jest głodny, kiedy go boli albo gdy chce się bawić.

Michał uwielbia spotkania z innym dziećmi, z uśmiechem na twarzy obserwuje. jak się bawią i rozmawiają ze sobą. On nie mówi ani nie może biegać. Aż trudno uwierzyć, że jest w nim tyle walki i chęci do życia. Swoją pogodą ducha i radością zaraża innych. Wszyscy terapeuci i rehabilitanci uwielbiają z nim współpracować, bo jemu tak bardzo chce się ćwiczyć, uczyć i poznawać nowe rzeczy. Mimo że przy synku trzeba zrobić wszystko, ponieważ nie potrafi chodzić, samodzielnie siedzieć, jeść czy mówić, to jako rodzice mamy jeszcze siły i energię, aby podołać tej opiece.

Od ponad 14 lat moje życie to ciągłe prośby, błagania, żebranina. Znów widzisz na moim profilu, że proszę o pieniądze. Tak, znów muszę prosić obcych ludzi, aby wsparli leczenie mojego syna. Nie mogę stale liczyć na pomoc najbliższych, bo to byłoby wykorzystywanie. Tak się złożyło ,że po rezygnacji z pracy od lutego, przez kilka miesięcy, byłam osobą bezrobotną bez prawa do zasiłku. Moja rodzina utrzymywała się tylko ze świadczeń socjalnych. Pandemia pokrzyżowała plany, a moje życie miało wyglądać zupełnie inaczej. Gdy urodził się Michał wszystkie moje plany i marzenia musiały się zmienić, całe życie podporządkować jemu. Tak się potoczyło, że Bóg zdecydował, aby urodził się Michał z tak ciężkimi wadami.