Michał Łopata, 2 years old

O tym, że Michał jest chory, wiedzieliśmy już w okresie prenatalnym. Podczas badania USG w samym środku jego serduszka ukazał się ogromny guz. Ku zdumieniu wielu osób, nasz maluch dzielnie daje sobie radę. Wiemy jednak, że nie ten stan w przyszłości się zmieni. Stwardnienie guzowate to niezwykle podstępny przeciwnik.

Z badań w okresie płodowym wiemy o licznych i dużych zmianach w mózgu Michasia. Dość standardowo dla tej choroby, przyniosły one już w 3 miesiącu jego życia pierwsze napady padaczki. Duże ilości lekarstw pozwoliły ograniczyć liczbę ataków, ale prognozy neurologów są nieubłagane — one wrócą.

Stwardnienie guzowate to choroba przewlekła i nieprzewidywalna. Nowe guzy mogą powstawać na skórze, w mózgu, nerkach, sercu, siatkówce oka czy płucach. Boimy się myśleć o przyszłych konsekwencjach padaczki. Każdy atak uszkadza mózg Michasia, co w konsekwencji może być przyczyną niepełnosprawności intelektualnej...

Przebieg choroby synka przyniesie w przyszłości wyzwania, na które chcielibyśmy się przygotować już teraz. Przed nami nieubłagane koszty rehabilitacji i specjalistycznych konsultacji. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie nas wesprzeć.

Rodzice Michasia, Paweł i Edyta