Liczne guzy i padaczka synka... Problemów jest wiele, a my czasem nie wiemy, od którego zacząć!

Gdy Michaś był jeszcze pod sercem mamy, dowiedzieliśmy się, że jego bezpieczeństwo jest zagrożone! To wtedy zdiagnozowano stwardnienie guzowate, a na jego maleńkim serduszku wykryto aż 4 guzy! 

Byliśmy przerażeni. Nagle okazało sie, że jesteśmy bezsilni! Mogliśmy tylko czekać i trwać w nadziei, że wszystko dobrze się ułoży... 

Synek przyszedł na świat poprzez cesarskie cięcie. Lekarze zadecydowali o nim, ponieważ wystąpiło wielowodzie i nie można było czekać. Michaś pojawił się w naszym życiu, a my staliśmy się najszczęśliwszymi rodzicami na świecie!

W drugiej dobie jego życia naszą radość przygniotło znowu potworne przerażenie. Synek nagle przestał oddychać! Był wtedy w ramionach swojego taty i stał się całkowicie wiotki! Dziś, z perspektywy czasu, patrzymy na to w kategoriach cudu – w tamtej dramatycznej chwili przy Michasiu był tata, który natychmiast mógł zareagować.  

Nasze dziecko przez cztery dni było wspomagane tlenem, a potem zaczęły spadać na nas kolejne ciosy! Po dwóch tygodniach od urodzenia, u Michała stwierdzono liczne guzy w głowie oraz oczach. Z czasem doszło do tego  obniżone napięcie mięśniowe oraz wielotorbielowatość nerek, czego skutkiem jest również nadciśnienie tętnicze!

Jednak najgorsza jest padaczka! Napady były potwornie męczące dla naszego syneczka, a dla nas, jako rodziców, stały się okropnym doświadczeniem. Michał napinał się, wyginał, a jego gałki oczne jakby uciekały. Dochodziło nawet do kilkudziesięciu napadów dziennie! 

Na razie ataki padaczki zostały opanowane, dzięki specjalistycznym lekom. W nocy nie ma ich już w ogóle, a w dzień liczba ogranicza się do pięciu. To nadal dużo, ale jesteśmy dobrej myśli, że ta choroba z czasem zostanie wyciszona. 

Z kolei leczenie guzów jest znacznie bardziej skomplikowane. Lekarze zalecają na razie obserwację, kontrolę i leczenie objawowe. Jeżeli jednak będzie wymagała tego sytuacja, konieczna okaże się operacja lub nawet kilka operacji!

Problemów jest wiele, a my czasem nie wiemy, od którego zacząć. Specjaliści apelują, że musimy wzmacniać rozwój psychoruchowy Michasia. Nasz synek niestety jeszcze nie siada… Wiemy, że przed nami długa droga, w której przebyciu pomóc może rehabilitacja. Ta jednak wiąże się z wysokimi kosztami…

Kochamy Michała całym sercem i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić mu bezpieczeństwo i zdrowie. Jesteśmy świadomi, że koszty leczenia i rehabilitacji są wysokie, ale nie możemy poddać się już na starcie! Samotna walka jest ciężka, ale wierzymy, że wspólnie zdołamy zbudować dla Michałka dobrą przyszłość!

Rodzice