Michalina Gotkowska, 13 months old

Nasza córeczka jest jeszcze małym dzieckiem, a już na jej drodze pojawiło się tak wiele wyzwań i trudności... Od pierwszych dni życia musi walczyć o zdrowie i sprawność. Choć jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, aby jej pomóc, to teraz potrzebujemy też Waszego wsparcia!

Michalina urodziła się z dysmorficznymi cechami, bardzo słabym napięciem mięśniowym i zwichniętymi dwoma bioderkami. Byliśmy w szoku i martwiliśmy się o nasze maleństwo! Natychmiast zaczęliśmy szukać przyczyny tych wszystkich objawów i w tym celu wykonaliśmy wiele badań. W końcu badanie WES Trio dało nam odpowiedź na nasze pytania. Okazało się, że córeczka zmaga się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – Zespołem Buratti-Harel! To był dla nas wielki cios... Dziś nasza codzienność jest bardzo trudna. Lekarze potwierdzili u Michaliny opóźnienie rozwoju. Nie potrafi ona samodzielnie jeść i od urodzenia musi być karmiona sondą. Przed nią też ważna operacja bioder. Dlatego pragniemy zapewnić córeczce stałe wsparcie wielu specjalistów, odpowiednie leczenie i intensywną rehabilitację.

Jednak koszty tego wszystkiego już teraz są ogromne, a wciąż rosną. W związku z tym zwracamy się do Was z wielką prośbą. Każda, nawet najmniejsza wpłata, każde udostępnienie i dobre słowo tak wiele dla nas znaczą! 

Rodzice Michalinki