Spraw, by ciemność nie była naznaczona cierpieniem

Do końca życia będziemy prowadzić nasze dziecko za rączkę przez przez świat ciszy i ciemności. Michalinka jest głuchoniewidoma.  Jej oczy przestały się rozwijać, kiedy była jeszcze w brzuchu mamy. O tym, że cisza potrafi boleć bardziej niż słowa, przekonujemy się codziennie od dnia jej narodzin.  Nikt z nas nie potrafi sobie wyobrazić życia w ciszy i ciemności. Dziś jednak nie to spędza nam sen z powiek. Jesteśmy przerażeni, odkąd wiemy, że życie Michasi jest zagrożone. Lewe oko zanika. Im jest mniejsze, tym większe jest ryzyko uszkodzenia mózgu i deformacji twarzy. Jedyną szansą na to, by tego uniknąć jest jak najszybsze wstawienie implantu. Niestety cena za zdrowie naszego dziecka to suma, która zwala z nóg...

Spróbuj zamknąć oczy na kilka sekund i wyobrazić sobie, że gdy je otworzysz nie zobaczysz przed sobą tego, co było wcześniej. Nie będzie kolorów, promieni słońca, twarzy kochanych przez Ciebie osób. Będzie całkowicie ciemno. Poczujesz to, co codziennie czuje Michalinka – przerażenie. Ty będziesz miał w głowie chociaż wspomnienia tego, co widziałeś kiedyś. Michasia nie, bo nigdy nie widziała świata. Jest głuchoniewidoma. Nie widziała i nigdy nie zobaczy oczu swojej mamy, które codziennie patrzą na nią z miłością. Nie zobaczy, jak pięknie zielona jest wiosenna trawa i, jaki piękny odcień potrafi mieć błękitne niebo. Nie zobaczy tego wszystkiego, co dla nas staje się czasem codzienne, zwykłe. Zamiast setek kolorów pozna tylko jeden – czarny.

Przyszła na świat 1 stycznia - w Nowy Rok. Nasz najpiękniejszy noworoczny prezent. Kilka sekund wystarczyło, byśmy od euforii po jej urodzinach przeszli do skrajnego przerażenia. Oczy Michalinki nie wykształciły się tak, jak powinny. Ich rozwój zatrzymał się w dziewiątym tygodniu życia płodowego. Nie widzieliśmy – tak jak inni rodzice – pary małych oczek, które patrzyły na nas ze zdziwieniem. W miejscach, w których powinny być oczka, była pustka. Całowaliśmy te miejsca, bo chociaż nas nie widziała, chcieliśmy, by czuła, jak bardzo mocno ją kochamy.

Lekarze zabierali nam ją z jednego badania na drugie. Baliśmy się, że wykryją coś jeszcze i, faktycznie, kolejny cios otrzymaliśmy szybciej, niż ktokolwiek mógł się spodziewać. Badanie słuchu wykazało, że nasza Michasia dodatkowo nie słyszy. Działaliśmy szybko – wiedzieliśmy, że każdy dzień zwłoki w walce o zdrowie córeczki może decydować o całej jej przyszłości. W trzecim miesiącu życia założono jej aparaty słuchowe, żeby choć po części mogła mieć kontakt ze światem. Później wszczepiono jej implant ślimakowy. Wtedy po raz pierwszy zareagowała na dźwięk naszych głosów. Po raz pierwszy odwróciła w naszą stronę główkę, gdy wołaliśmy jej imię…

Czasem czujemy się tak, jakbyśmy za wszystkie chwile radości musieli płacić strachem. Po każdym ciosie wstajemy na równe nogi, żeby za chwilę poczuć kolejny. Ostatnie badania wykazały, że Michasia nie rośnie. Lekarze zastanawiają się, czy jej przysadka mózgowa produkuje hormon wzrostu. Dzisiaj jednak nie wzrost i słuch są naszym największym zmartwieniem. Lewe oczko jest z każdym dniem coraz mniejsze. Jeśli lekarze nie wszczepią jej implantu na czas, dojdzie do deformacji twarzy i uszkodzenia mózgu. Już dziś źle wykształcone oczka sprawiają, że  czoło Michasi jest bardziej wysunięte do przodu. Wraz z wiekiem ten stan będzie się pogłębiał, a nasza córeczka będzie skazana na cierpienie. Niestety implanty kosztują  – tym bardziej, że regularnie trzeba je wymieniać na większe.

Będziemy dla Michalinki jej oczami i uszami. Będziemy prowadzić ją przez jej życie najlepiej jak potrafimy. Teraz musimy ratować ją przed bólem. Nauczyliśmy się żyć z jej chorobą, pogodziliśmy się z tym, że nigdy nas nie zobaczy, ale nigdy nie będziemy w stanie pogodzić się z jej cierpieniem. Jeśli będziemy musieli patrzeć, jak jej twarz wykrzywia ból, nasze serca popękają na drobne kawałki. Wierzymy, że razem z Wami możemy chronić ją przed cierpieniem. Prosimy o pomoc, bo tylko z nią będziemy w stanie uratować zdrowie Michalinki...