Rzadka wada genetyczna Michalinki... Razem możemy podarować jej lepszą przyszłość!

Nasza córka Michalina urodziła się w 2013 roku z wrodzoną wadą ośrodkowego układu nerwowego. Zdiagnozowano u niej padaczkę lekooporną, pęcherz neurogenny, konieczne było wytworzenie urostomii. Już tyle lat nasza kochana dziewczynka walczy o sprawność...

W 2022 roku poszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy badania genetyczne. Rozpoznanie i diagnoza: wrodzony zespół dysmorficzny – paraplegia spastyczna 52. Jest to bardzo rzadka wada powodująca paraliż kończyć dolnych. Lekarz powiedział nam, że to prawdopodobnie drugi przypadek takiej diagnozy w Polsce!

Misia jest dzieckiem wymagającym stałej opieki. Nie potrafi sama jeść, jest pieluchowana i cewnikowana. Potrafi siedzieć, ale chodzi tylko z naszą pomocą. Występują też u niej tiki napadowe o różnym nasileniu, spowodowane padaczką lub wadą genetyczną.

Pomimo tych wszystkich diagnoz nie poddajemy się w walce o rozwój naszego dziecka i wspólnymi siłami chcemy uzbierać 50 tysięcy złotych na pionizator dynamiczny NF- WALKER. Umożliwi on Michalinie samodzielne poruszanie się po domu i w jego obrębie, co znacznie poprawi poziom integracji z otoczeniem, a także da córce poczucie sprawczości. 

Dodatkowo sprzęt poprawia pracę układów: krążenia, oddechowego, trawiennego, a także wpływa pozytywnie na gęstość mineralną kości i pracę mięśni. Stymuluje także sensorycznie, co prowadzi do poprawy równowagi i stabilizacji.

Pierwsze swoje kroki w pionizatorze Michalinka stawiała w Centrum w Katowicach. Obecnie korzysta z wypożyczonego sprzętu. Potrzebuje mieć jednak własny, aby każdego dnia mogła walczyć o lepsze jutro.

Nasza kochana córeczka jest uśmiechniętą dziewczynką, otwartą na innych ludzi. Lubi grać w piłkę, kąpać się, spacerować, rysować. Jej ulubioną bajką jest Małpka George. Tak bardzo kochamy naszą dziewczynkę! Jest taka dzielna, pomimo cierpienia. 

Prosimy o pomoc w zapewnieniu Misi lepszej przyszłości. Liczy się każde, nawet najmniejsze wsparcie! Będziemy za nie bardzo wdzięczni. Wierzymy, że razem możemy więcej!

Rodzice, Aneta i Michał

➡️ Licytacje dla Michalinki! (opens a new tab)